vendredi 25 mars 2016

AVONEX et moi - un bilan des 5 ans


Quelle poigne !

Il y fort longtemps que je n'avais fait un point sur mon "hebdo-quotidien" avec ce traitement avec lequel j'apprends à vivre depuis 5 ans - l'anniversaire, c'était en janvier -.

Voilà, je synthétise tout de suite : AVONEX et moi, ça va, on se supporte désormais comme doivent le faire les couples sur la longueur.

Par contre, comme c'était un mariage forcé, à la différence des couples, pas eu de période "rose" au début ... mais bon de noire, la période est devenue grise ...


Je m'explique et je commence par une affirmation :
N'attendez pas la disparition des effets secondaires, ils seront toujours là mais atténués sur la longueur.

C'est aussi pour ça que ça vaut largement le coup de persévérer avec ce traitement avant d'en envisager d'autres.

Moi, je ne regrette pas : je crois avoir réussi à apprivoiser sa présence dans ma vie et dans mon corps.
Ça n'est pas évident car apprivoiser passe par une obligation de résignation.
Résignation possible après une information sur l'ensemble des traitements, leurs modes d'administration et leurs effets associés.

En effet, pour moi, en 2011, le panel de traitements de la SEP rémittente-récurrente s’élevait au nombre de 2 principes ...
Je ne regrette pas - mais en même temps je n'ai pas essayé - que mon neurologue m'est plutôt orientée vers AVONEX plutôt que REBIF - je crois ... enfin l'autre, en injection sous cutanée quotidienne -.

Avec AVONEX, c'est seulement une fois par semaine !
Et avec les effets secondaires atténués aujourd'hui, c'est devenu plus simple et supportable !

Je ne m'imagine pas me piquer tous les jours -  mais il est possible que je n'ai plus le choix à un moment - et surtout si ce sont des injections douloureuses !

Aujourd'hui, je vous l'affirme pour ce qui me concerne - et uniquement pour moi - :
AVONEX par son système PEN est quasi indolore, très simple d'utilisation, très rapide et - je n'en suis forcément certaine quand même - associé à une fatigue/effets secondaires très lights.

J'ai mis un peu de temps à déterminer le meilleur moment pour mon  injection hebdomadaire mais je pense avoir atteint le meilleur curseur : lors d'un réveil nocturne de la nuit du jeudi au vendredi qui est habituellement un jour travaillé.

Je limite ainsi :
- l'angoisse de l'injection - plus ou moins quand même car toujours une petite angoisse préalable -,
- l'inconfort pour la pratiquer - tranquillement au pied du lit dans la nuit, plus ou moins endormie, en 3 mn -
- la survenue des effets secondaires - peut être sur une partie dans la nuit et atténués par la journée avec tête occupée -

Pour l'instant, tous les 6 mois, la prise de sang ne révèle pas de problèmes induits au niveau du foie.

Donc pour moi, tous les signaux sont verts pour continuer encore le chemin avec Avonex.

Ben et les traitements oraux de la SEP ?

Ci après un lien qui balaye pas trop mal, les traitements divers - lien -  pour une information d'aujourd'hui puisque ces traitements n'étaient pas sortis à "mon époque" - hou, la vieille ! -.

Je les ai évoqués avec mon neurologue au début de leur déploiement, il m'a fait cette réponse de bon sens : "Pourquoi changer ? vous n'avez pas fait de nouvelle poussée sous Avonex, non ? On a le recul nécessaire depuis 20 ans sur l'innocuité du principe acteur ! Et puis un cachet à prendre tous les jours, c'est moins bien assimilé par le corps et  les effets secondaires, c'est sur l’appareil digestif qu'ils se reportent ! Vous voulez prendre le risque de bousiller votre estomac ?"

Merci docteur ... oui, vraiment merci car c'est du bon sens et encore une fois, il est extrêmement précieux que la SEP ne se rappelle à moi, qu'une fois par semaine et pas tous les jours, ce qui moralement pourrait m'affecter.

Alors, pour résumer encore :
AVONEX, j'ai appris à vivre avec toi de la façon la plus simple à ma disposition et si pour tous ces efforts, tu maintiens un tant soit peu mon état de santé stabilisé, je te garde !

Bon courage à vous, pour trouver le type de traitement qui vous convienne le mieux car forcément simple de le savoir dès le début ...

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire