SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°116

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Vendredi 29 mars 2013 - au bureau ce jour

116ème injection - cuisse droite - 6h00 - 1 ibup à 5h30
léger mal de tête en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Une légère fatigue typique avec frissons principalement.

A semaine prochaine pour le suivi.

Etude NutriNet-Santé - suite questionnaires 1

J'avais pris le parti de vous parler régulièrement de cette étude intéressante - je suis inscrite depuis mars 2011 - et auquel chacun peut apporter un petite pierre dans l'établissement des relations éventuelles du triptyque : pathologies - alimentation - hygiène de vie.

Je vous engage pour une première information, à aller consulter mon message initial - lien vers le dernier Édit du 14/03/2013 - auquel j'ai ajouté 7 Édits et à partir duquel je préfère repartir de zéro pour des questions de longueur d'article, longueur peut être indigeste.

J'avais affirmé dans mes premiers messages que les questionnaires étaient au rythme d'environ 1 par mois, affirmation qui ne se vérifie plus, vu les derniers questionnaires, plus fréquents. Et en voilà un autre donc qui vient solliciter mes réponses et traite d'un sujet bien particulier.
 

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°115

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse, au saut du lit.
Une douleur très légère à l'injection et  pas de saignement.
Je remarque ce matin le bruit que fait le stylo lorsqu'on appuie fermement sur le bouton bleu : CRAC! oui, vraiment ... ça me change des seringues.

Vendredi 22 mars 2013 - au bureau ce jour

115ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 6h30
en très bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 1 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Une très légère fatigue typique, mais qui mériterait plutôt un 0,5 pour les frissons typiques principalement.

A semaine prochaine pour le suivi.

SmallWorld - jeu de plateau - Edit 7

Édit 1 - article du 15/04/2012 : Ah, je vais vous parler de ce jeu découvert depuis une semaine et qui m’enthousiasme beaucoup : Smallworld -  mais je n'en parlerai pas aussi bien que le fait, par exemple, le site dont j'ai rattaché le lien.

Si vous êtes intéressé plus avant sur ce jeu, allez voir la description technique du matériel et des règles et ainsi voir s'il peut être adapté à vos envies de jeu, votre nombre de joueurs ou le temps qu'il faut y consacrer.

Ces sites sont très complets et à la fois suffisamment objectifs pour bien vous conseiller à ce propos. Je vous ai mis un seul site mais si l'envie et la curiosité est là, n'hésitez pas à trouver d'autres, il y en a.
Moi, je vais surtout vous parler de mon avis personnel de joueuse aguerrie dans ce type de jeux.

Une colère - l'univers du jeux vidéo et la femme

Rien à voir avec la SEP et son quotidien, rien à voir avec une alimentation plus saine, rien à voir avec mes avis d'expériences de jeux vidéos ou autre, rien à voir avec mes lectures, rien à voir avec des vidéos sympathiques du net ... mais tout à fait à voir avec mon statut de femme en général, et de gameuse par passion, en particulier.

J'ai toujours été une femme en colère, peut être parce que je suis obligée de vivre des épreuves que la vie pourrait m'épargner ... J'ai quand même, malgré tout, fait en particulier, 2 choix de vie qui m'en ont apporté des supplémentaires en tant que femme.

Avant de lire la suite de l'article, je souhaite vous dire qu'il contient un "coup de gueule" comme on dit, sur la place des femmes dans l'univers particulier du jeu vidéo et que je ne vous pousserais pas à le lire si l'un et l'autre ne vous intéresse pas - ou peu -.

Sachez quand même qu'il toujours intéressant de connaître les vérités qui fâchent et qui font un peu peur en même temps - un peu comme les vérités qu'on vous dissimule sur votre alimentation dans un certain sens ... -, parce que l'ignorance et l'indifférence ne servira jamais personne.

Bref, vous êtes informés : cet article contient un point de vue engagé sur le rapport, encore innaccepté par un certain milieu, des femmes et des jeux vidéos.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°114

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse, au saut du lit.
Je signale tout de même une douleur légère mais présente à l'injection et  un peu de saignement, pas terrible techniquement pour cette fois, la faute peut être à moi...

Vendredi 15 mars 2013 - au bureau ce jour

114ème injection - cuisse droite - 6h15 - 1 ibup à 6h30 et 18h00
en très bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 1 - Saignement injection : 1

Fatigue : 1 - Maux de tête : 1 - Autre : 0

Une très légère fatigue typique dans l'après midi, comme d'habitude.Un mal de tête qui va et vient. Globalement effets secondaires light.

A semaine prochaine pour le suivi.

Inscrite à l'étude Nutrinet - pour partager - Edit 7

Article du 23/04/12 : Depuis 1 an environ, après avoir trouvé l'info probablement sur un blog ou un article parlant de santé, je me suis inscrite - et c'est suffisamment rare pour en parler - pour participer à une étude française (initiative Inserm entre autres) sur Internet.

Cette étude s'appelle : Étude Nutrinet Santé et son objectif, par la participation des "Nutrinautes" - participants sur Internet - , est "de mieux évaluer les relations entre la nutrition et la santé et de comprendre les déterminants des comportements alimentaires."

Cette info de l'existence de l'étude et cette inscription donc, sont arrivés peu après ma prise de conscience de la part de mon alimentation toxique - j'y reviendrai - dans mes problèmes de santé et, vu le sérieux de la démarche et des cautions scientifiques, j'ai trouvé naturel de partager le suivi de mes nouveaux choix alimentaires pris depuis le diagnostic de la SEP et de les mettre en parallèle avec mes évènements de santé du moment et à venir.

The cave - Jeux vidéo XBOX LIVE

Sommes nous pris d'une frénésie soudaine pour le téléchargement sur le XBOX LIVE ?

Frénésie, pas à ce point là, mais il est vrai que passées les premières réticences, on se rend compte qu'il est extrêmement simple d'accéder à des jeux qui "font envie" sans avoir à arpenter des magasins spécialisés - c'est ce qui annonce la mort prochaine de ce commerce, je le crains -.

A l'occasion d'un évènement - qui se répète annuellement -, j'ai énoncé l'envie suivante : " je veux The cave ! " et malheureusement, compte tenu de la facilité pour l'obtenir par téléchargement et vu que le financement était disponible, The cave s'est installé sur la clé USB dédiée, reliée à la XBOX.

Je vous rassure de suite, c'est avec une grande joie que je l'ai accueilli, car la démo, faite quelques temps auparavant, m'avait convaincue de l'acquérir.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°113

Notre rendez vous hebdomadaire mais avec AVONEX PEN désormais et pour la première fois sur la cuisse gauche avec la main gauche donc - pas la plus adroite -.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse, au saut du lit.
Pas de douleur à l'injection et  pas de saignement, ça c'est chouette si c'est à chaque fois !.
Par contre, un peu moins aisé d'appuyer fermement avec la main gauche mais l'injection est quasi indolore même si le geste n'est pas très sûr. Ça va s'améliorer avec l'entrainement hebdomadaire.

Vendredi 08 mars 2013 - au bureau ce jour

113ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 6h00 et 16h00
en bonne forme en commençant la journée mais mal de tête au réveil d'où un ibup

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 2 - Autre : 0

Une très légère fatigue typique mais surtout un mal de tête toute la journée, peut être parce qu'il était là au réveil et que le traitement l'a maintenu. Globalement effets secondaires light.

A semaine prochaine pour le suivi.

Mallette nouvelle Biogen Idec - traitement AVONEX - SEP

J'avais peut être répondu à une demande dans mon précédent article - lien - sur le contenu de ma mallette concernant mon traitement AVONEX - tout court -, celle qui m'a été remise en janvier 2011...

Du coup, avec ma mise en route du traitement avec le nouveau système d'injection AVONEX PEN, voici le contenu de la mallette qui est remise en ce moment, pour la 1ère injection.

Pour mon cas et chaque fois, ce sont les infirmières du réseau SEP de ma région, qui lors du rendez vous de formation m'ont remis ces mallettes. Je ne sais pas si il y a d'autres voies pour se les procurer, peut être en direct avec le labo ?

Cette photo de la mallette est surtout celle de la page de la notice du traitement livrée avec la mallette, comme vous pouvez le constater.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°112

Notre rendez vous hebdomadaire mais avec AVONEX PEN désormais.

Injection, comme préconisé sur la face externe du 1/3 haut de la cuisse, au saut du lit. Pas vraiment de  douleur à l'injection et  pas de saignement excessif - est que ce sera toujours comme ça ? ... soupir ...-

Vendredi 01 mars 2013 - au bureau ce jour

112ème injection - cuisse droite, eh oui encore ! - 6h30 - 1 ibup à 10h30 et 16h00
en bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 1 - Autre : 0

Une légère fatigue typique vers 10h30 m'a poussée à prendre un ibup comme d'habitude. Mal de tête dans l'après midi. Globalement effets secondaires light.

A semaine prochaine pour le suivi.

SEP - AVONEX PEN - 1ère injection

Un article rapide de ce vendredi matin où j'ai tenté ma 1ère injection avec le système AVONEX PEN, le suivi de la journée arrivera comme d'habitude.

Même après 2 ans d'auto-injections hebdomadaires, c'est avec une certaine angoisse que j'ai effectué cette injection, angoisse du "non-connu" et angoisse de "mal faire".

Grâce au rdv avec l'infirmière du réseau la veille, je savais toutes les spécificités mécaniques du système.