mercredi 30 octobre 2013

Etude Nutrinet - nouvelle série de questionnaires



Je remets ici le lien vers cette étude si ça vous intéresse - lien vers étude Nutrinet-Santé -

Nutrinet vient de m'écrire à l'occasion de la date anniversaire de mon inscription, il y a 2 ans donc.

L'occasion pour moi de remettre à zéro le compteur des questionnaires qui s'accumulent depuis ces 2 ans - lien vers le précédent article sur les questionnaires -.

L'occasion aussi de me/vous dire à quel point je tiens à alimenter cette étude - très peu contraignante d'ailleurs -, dans un espoir peut être illusoire - comme tous les espoirs - que mon cas particulier puisse, ne serait ce qu'un peu, servir à une meilleure connaissance des liens qui existent entre hygiène de vie et pathologies. Espoir ...

Je vous invite encore à voir votre envie de malade - ou non d'ailleurs - de partager votre expérience de vie à travers cette étude et d'en signaler les conséquences directes ou indirectes.
Des petites pierres pour construire un édifice ...

dimanche 27 octobre 2013

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°146

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Sur ce coup là, j'ai essayé la face très externe de la cuisse. PEN récalcitrant comme d'habitude - je vais le signaler à BIOGEN à mon prochain appel - mais pas de douleur - l’emplacement ? - pas contre saignement important,  une veine touchée en enlevant l'aiguille peut être ...

Vendredi 25 octobre 2013 - en congé ce jour
146ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 07h00 et 14h00
pas en forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection :2
Fatigue : 2 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

La fatigue habituelle en milieu de matinée, doublée d'une espèce de torpeur qui finit par passer ais KO en fin de journée ...

A la prochaine injection ...

dimanche 20 octobre 2013

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°145

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Même scénario que la semaine dernière : "Et paf, encore une fois, un PEN récalcitrant à se déclencher et paf, douleur à l'injection alors que j'arrive avec difficultés à le faire obéir - est ce moi qui suis manchotte ? c'est possible, hein -. Bref, à part ça, ça va. grmbmlbl ..."

Bon je veux bien entendre que ça vient de moi mais avant ça j'ai fait quand même une petite recherche sur des problèmes de déclenchement et ouf, je suis pas seule  !

Il y a eu d'abord ce site où les gens mettent leur satisfaction ou pas d'un médicament, et certains évoquent le problème du déclenchement, du coup j'y ai laissé mon avis où il n'y a pas besoin de s'inscrire - lien vers le site d'avis - .

Puis, pour autre un exemple ce forum - lien vers forum - où certains s'en plaignent ...

Bon, il n’empêche que de toute façon, il faut que je m'accroche et que je trouve la meilleure manière de vivre avec ce traitement, alors je vais peaufiner la technique, si je peux ...

Vendredi 18 octobre 2013 - au bureau ce jour
145ème injection - cuisse droite - 6h15 - 1 ibup à 07h00
en bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 2 - Saignement injection : 0,5
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

C'est du classique, la fatigue habituelle en milieu de matinée ...

A la prochaine injection ...

dimanche 13 octobre 2013

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°144

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Et paf, encore une fois, un PEN récalcitrant à se déclencher et paf, douleur à l'injection alors que j'arrive avec difficultés à le faire obéir - est ce moi qui suis manchotte ? c'est possible, hein -. Bref, à part ça, ça va. grmbmlbl ...

Vendredi 11 octobre 2013 - au bureau ce jour
144ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 09h00
en bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 2 - Saignement injection :0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

C'est du classique, la fatigue habituelle en milieu de matinée ...

A la prochaine injection ...

mercredi 9 octobre 2013

GTA 5 - Jeu vidéo XBOX - Edit 1






Article initial du 19/09/2013 : GTA le 5ème du nom, tourne depuis hier sur notre XBOX !!! GTA le 5ème du nom, tourne depuis hier sur notre XBOX !!! GTA le 5ème du nom, tourne depuis hier sur notre XBOX !!! GTA le 5ème du nom, tourne depuis hier sur notre XBOX !!! - je reprends mon souffle ... -

Mais enfin, est ce possible ? Et le sacro-saint principe de ne pas acheter des jeux à leur sortie, mmmm ?

Eh bien, oui, je l'avoue tout net, avant toute torture corporelle ou psychologique, GTA 5 est le premier jeu - le tout premier - que nous décidons d'acheter le presque-jour de sa sortie ! Et ce pour 2 - bonnes ? - raisons ...

dimanche 6 octobre 2013

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°143

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

J'ai interrogé du regard le PEN avant d'injecter en me demandant si cela servait bien à quelque chose depuis ma mini-poussée de mardi ...
En réponse, il n'a pas voulu se déclencher facilement, j'ai dû insister et déclencher du coup une injection maladroite et douloureuse. C'est agaçant ces stylos qui n'obéissent pas...

Vendredi 04 octobre 2013 - au bureau ce jour
143ème injection - cuisse droite- 6h15 - 1 ibup à 09h00
en petite forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 2 - Saignement injection :0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Fatiguée en commençant la journée, le traitement m'en a rajouté un couche ...

A la prochaine injection ...

mercredi 2 octobre 2013

Allô Docteur, ici la SEP ...

Eh oui ... c'est la SEP ... qui m'a balancé une gifle pour me rappeler qu'elle peut se réveiller et être réveillée par, en ce qui me concerne, un choc émotionnel ...

Ce qui est rassurant, c'est qu'en effet, il aura fallut un choc émotionnel relativement intense pour qu'elle ouvre un oeil mais ce qui est flippant, c'est que malgré mes armes et mes outils, c'est elle qui décide quand et comment ...

Alors, je vous rassure de suite, ce fut ce que j'appellerai une "mini-poussée" mais je prends cette "mini-poussée" pour un avertissement, une piqûre de rappel pour réveiller ma conscience endormie ...