dimanche 26 janvier 2014

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°159

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Déclenchement du PEN pas immédiate mais ça va, pas de douleur et pas de saignement.

Vendredi 24 janvier 2014 - au bureau ce jour
159ème injection - cuisse droite - 6h00 - 1 ibup à 06h00
en forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Fatigue, légère mais toute la journée ce qui explique le KO du vendredi soir ...

A la prochaine injection ...

mercredi 22 janvier 2014

Dungeon Petz - Extension Marché noir - jeu de plateau


La fin d'année 2013 a été remplie d'une frénésie d'envie de jouer - et d'achats de jeux d'ailleurs - face à la quantité de jeux de plateau, qui devient foisonnante et tentante.

Je vous reparlerai de nos derniers achats compulsifs mais en attendant je dois absolument exprimer ma grande joie d'avoir pu jouer à cette extension fraîchement sortie en décembre.

Je vous parlais avec un enthousiasme difficilement maitrisé, du jeu de plateau de départ : Dungeon Petz  - voir l'article ici - et je vous disais à quel point, avec son concept et son univers loufoque et incroyablement bien pensé, ce jeu nous avait fait ranger Smallworld - lien vers l'article avec ses édits de celui là - pour un long moment.

Dungeon Petz a donc pris sa place durablement sur notre table de jeu et c'est avec excitation que nous avons suivi la sortie de sa première extension ...

dimanche 19 janvier 2014

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°158

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Déclenchement du PEN au bout de trois et en appuyant fortement *#!§#*! mais pas de douleur et pas de saignement.

Vendredi 17 janvier 2014 - au bureau ce jour
158ème injection - cuisse gauche - 6h00 - 1 ibup à 06h00
en forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Fatigue même light toujours, toute la journée ce qui explique le KO du vendredi soir ...

A la prochaine injection ...

vendredi 17 janvier 2014

Etude Nutrinet - Edit 2 - nouvelle série de questionnaires


Je remets ici le lien vers cette étude si ça vous intéresse - lien vers étude Nutrinet-Santé -

Nutrinet vient de m'écrire à l'occasion de la date anniversaire de mon inscription, il y a 2 ans donc.

L'occasion pour moi de remettre à zéro le compteur des questionnaires qui s'accumulent depuis ces 2 ans - lien vers le précédent article sur les questionnaires -.

L'occasion aussi de me/vous dire à quel point je tiens à alimenter cette étude - très peu contraignante d'ailleurs -, dans un espoir peut être illusoire - comme tous les espoirs - que mon cas particulier puisse, ne serait ce qu'un peu, servir à une meilleure connaissance des liens qui existent entre hygiène de vie et pathologies. Espoir ...

Je vous invite encore à voir votre envie de malade - ou non d'ailleurs - de partager votre expérience de vie à travers cette étude et d'en signaler les conséquences directes ou indirectes.
Des petites pierres pour construire un édifice ...

mercredi 15 janvier 2014

SEP - Rdv des 6 mois avec le neurologue - janvier 2014

pas mon neurologue ... quoi que ... à part la couleur ...

Mardi 14 janvier, rendez-vous régulier des 6 mois avec le neurologue  - lien vers celui de juillet 2013 -, point d'étape nécessaire au renouvellement de l’ordonnance, au minimum.

J'étais bien décidée à lui reparler de ma "mini poussée" de septembre - lien vers article la relatant -.

lundi 13 janvier 2014

Tomb raider 2013 - Edit final - jeu vidéo Xbox 360

Article initial du 04/12/2013 :

Comme je l'ai évoqué dans plusieurs articles de ce blog - et par exemple -, je connais Lara depuis ses tout début sur PSone dans un temps très reculé à force ... Je ne crois pas avoir loupé beaucoup - voire pas - des épisodes "classiques" déjà sortis depuis tout ce long temps.

La série n'a pas toujours été égale pour combler mes attentes qui n'ont jamais vraiment évolué : je veux Lara l'aventurière, mon Indiana Jones au féminin et féministe, chercheuse de reliques oubliées dans des endroits mystérieux la plupart du temps - oui, bien sûr, il y eu Venise et Londres sur certains chapitres ... - .
Mais de façon sûre, je veux des plateformes, de l'action et des énigmes à minima.

En 2013, Lara se présente à nouveau sur les consoles avec un reboot. Un reboot - renseignements pris -, c'est une reprise d'une série en gardant grosso modo ses éléments caractéristiques, souvent le personnage principal, ce qui le définit et une ambiance.

J'avais déjà expérimenté des reboots de Prince of Persia et de Rayman. Parfois décevants mais toujours intéressants malgré tout et puis, on ne peut pas éternellement demander à une série de ne pas évoluer dans le temps ...

C'est dans cet état d'esprit que j'ai voulut expérimenter la nouvelle Lara ... pour voir.

dimanche 12 janvier 2014

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°157

Notre rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN.

Injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Déclenchement du PEN ok et pas de douleur et pas de saignement.

Vendredi 10 janvier 2014 - au bureau ce jour
157ème injection - cuisse droite - 6h00 - 1 ibup à 06h00
en forme en commençant la journée mais mal de tête voulant s'installer au réveil

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Je n'ai laissé de possibilité au mal de tête pour s'installer en prenant un ibup dès mon réveil. Et effectivement, il s'est éteint rapidement - serait il parti sans un ibup ? -

Fatigue toujours - c'est une constante du vendredi -, toujours légère mais là toute la journée ce qui explique le KO du vendredi soir ...

A la prochaine injection ...

jeudi 9 janvier 2014

La SEP et moi - bilan des 3 ans


Et 1, et 2, et 3
3 ans ... C'est peu et pourtant pas tant que ça.

La SEP a changé ma vie depuis 3 ans et m'a changé tout court. Et pour autant, qu'est ce qui a changé entre il y a 3 ans et aujourd'hui ? J'ai l'air d'être la même, juste l'air.

Je me souviens de moi, il y a 3 ans presque tout juste :
Le 04 janvier 2011, mon désormais neurologue me disait avec des mots un peu abrupts - avec le recul  - que les divers examens dont l'IRM et la ponction lombaire conduisaient à établir l'occurrence d'une crise de sclérose en plaques.

Il a peut être été déçu de ma non-surprise puisque mon médecin traitant avait elle, déjà lâché le terme environ 2 semaines plus tôt, même si elle réservait au neurologue le diagnostic définitif. Elle avait heureusement dédramatisé par avance tout ce qui aurait pu semblé l'être, notamment l'inexorable perspective du fauteuil roulant.

Sans rien me garantir, elle avait évoqué les différentes SEP qu'elle avait eu à suivre et cité des exemples plutôt encourageants. Je me souviens être sortie de son cabinet, pas sonnée du tout et plutôt rassurée que l'on ait identifié le problème.

Par contre - c'est bien dommage -, elle ne m'avait pas préparé à l'annonce du traitement. Et là, ça m'a bien sonné.

dimanche 5 janvier 2014

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°156 et petit bilan de 2013

Notre 1er rendez vous hebdomadaire avec AVONEX PEN pour 2014 !

Bonne année à vous, SEPien ou non  !

D'abord l'injection, comme préconisé sur la face très externe du 1/3 haut de la cuisse.

Déclenchement du PEN mouais et pas de douleur et pas de saignement.

Vendredi 03 janvier 2014 - au bureau ce jour
156ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 07h00
en forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)
Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0
Fatigue : 1 - Maux de tête : 0 - Autre : 0

Ça va à peu près pour commencer l'année ... La fatigue typique, même légère, est bien là et je suis KO en fin de journée, comme l'année dernière ...


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Je profite de cette 1ère injection de 2014 pour faire le bilan du traitement AVONEX en 2013.