mardi 31 juillet 2012

Alimentation et vacances - en lien avec la SEP

Alors oui, j’ai de nouveaux principes d’alimentation bien plus sains qu’avant - sans être pour autant extrémistes – dans l’objectif  toujours de tarir les sources d’inflammations chroniques qui font le terrain de ma pathologie, la SEP.

Tout ça, c’est des principes que j’applique dans l’environnement que je maîtrise, c’est à dire chez moi, seule aux commandes alimentaires de ma petite famille.

Mais en vacances - pas chez moi donc, mais ça vaut aussi lors d’un repas chez les autres ou au restau -, eh bien… je fais au mieux - pas extrémiste j’ai dit -.

lundi 30 juillet 2012

Kinect Star Wars - jeu vidéo Xbox - Edit bilan

Article du 04/06/12 : Ah ! un article qui change un peu et parle d'autre choses que de la SEP (ou de la bouffe) ! - Oui, même à moi, ça me fait du bien -.

Alors rapidement , je tiens à vous donner mes premières impressions sur ce jeu acheté très récemment et reçu mercredi 30/05 pour tout dire.

Un premier avis rapide rapide juste après achat.


dimanche 29 juillet 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°81

Notre rendez vous hebdomadaire.

Injection toujours dans le 1/3 haut, une légère - mais je le signale quand même pour qu'on ne croit pas que tout est toujours  beau - sensation désagréable mais fugace. sinon, tout bien.

Il fait très chaud aujourd'hui, je le signale si ça doit avoir une importance.

Cette semaine et les suivantes, je teste de ne pas prendre d'ibuprofène "d'avance", c'est à dire avant l'arrivée d'éventuels effets secondaires - pour ce qui me concerne, surtout une sorte de faiblesse et des maux de tête -. Bon, vers 10H00, un mal de tête veut s'installer, du coup prise d'un ibup auquel cède en général ce type d'effet secondaire et ce fut le cas.

Vendredi 27 juillet 2012 - en congé ce jour
81ème injection - cuisse droite- 6h30 - 1 ibup à 10h00
Piqûre  -  voir ci dessus -
Effets secondaires : à peine, léger maux de tête.
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

 A la semaine prochaine pour le suivi !

jeudi 26 juillet 2012

SEP - Rdv des 6 mois avec le neurologue - juillet 2012

Deux fois par an - saufs symptômes particuliers -, j'ai rendez vous avec ce même neurologue - parfois un peu Dr House - qui m'a prise en charge (et plutôt efficacement) suite à mon arrivée aux urgences, ce jour du 18/10/2010.

Et mardi 24/07/2012, notre rendez vous bisannuel donc, à l'hôpital dans le cadre des consultations externes.

Rendez vous efficace puisque, non seulement je suis passée à l'heure - exceptionnel en fin de journée quand même - mais en plus, je suis même sortie en avance du 1/4 d'h de rendez vous.

Au fond, c'est sans doute normal à l'hôpital et ça n'est pas pour me déplaire. Mais quand même, mon pas-bavard neurologue l'a été encore moins que d'ordinaire. Sa seule question : "Est ce que vous avez quelque chose à déclarer sur le plan clinique ?" et c'est tout. Le reste des mots m'appartiennent et je ne suis pas bavarde non plus.

mardi 24 juillet 2012

Tomb Raider Underworld - Xbox 360 - jeu vidéo - Edit bilan

Article du 15/06/12 : Il faut que je vous en parle au même titre que je partage des informations sur d'autres jeux vidéos de ma console Xbox.

Une erreur, disais-je... oui, mais pas parce que c'est un mauvais jeu, l'erreur est tout autre, je vous explique.

Vous savez - ou pas - que je suis une « gameuse » - comme on dit dans le milieu - et que j’ai déjà une assez longue histoire avec les jeux vidéos, notamment sur :
-   la Psone - ma 1ère console, une antiquité maintenant -,
-   la PS2 - ma seconde, plus en activité -,
-   la DS - la troisième, toujours active -,
-   et la Xbox 360 avec Kinect - la dernière, en exploitation actuelle -.

Il y a quelques jours, à la faveur d’une démo, téléchargée sur le Xbox live, de Tomb Raider Legend, j’ai été prise d’une irrépressible envie de Tomb Raider.

dimanche 22 juillet 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°80

Notre rendez vous hebdomadaire.

Dernière injection pour mes vacances d'été et de retour dans mon chez moi pour cette 80ème injection.  Très bien passé, pas de douleur, toujours dans le 1/3 haut de la cuisse qui semble définitivement le meilleur endroit pour limiter le désagrément de l'aiguille. Et je reste persuadée de l’intérêt de la mise à température du traitement pour limiter le choc thermique sur le moment et en suivant, lors de l'injection et donc peut être les effets secondaires.

Retour, la semaine prochaine, au bureau et son rythme habituel mais perspective réjouissante de poser mes vendredis de l'été en congé pour mieux gérer ce jour du traitement et rallonger à 3 jours mes week-end.

Super, si seulement le beau temps décidait de s'installer un peu dans mon coin ... enfin, mes vacances dans le Vaucluse en tout cas m'ont permis de recharger à bloc mes réserves de vitamine D - peut être un peu trop, coup de soleil, aïe ! - toujours ça de pris comme outil supplémentaire pour contrer la SEP.

 Vendredi 20 juillet 2012 - en vacances
80ème injection - cuisse gauche - 7h15 - 1 ibup à 7h00 et 15h00
Piqûre  -  voir ci dessus -
Effets secondaires : à peine, léger maux de tête.
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

A la semaine prochaine pour le suivi !

dimanche 15 juillet 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°79

Notre rendez vous hebdomadaire.

Un peu perturbée en vacances, je ne savais plus si c'était cuisse droite ou gauche. J'ai fait droite en devinant un site d'injection plus récent à gauche (eh oui, je ne me fais plus des bleus comme au début) et je suis tombée juste, mais ça n'aurait pas été grave. Une injection sur 1/3 haut de la cuisse, maladroitement car pas dans mon environnement habituel, sensation désagréable et un peu douloureuse, vite on appuie sur le piston mais en douceur quand même, là ça va mieux, la douleur est fugace.

Encore une injection sur un lieu de vacances où je n'ai pas vraiment mes repères. J'ai failli oublier de sortir mon traitement le jeudi soir du frigo mais heureusement dans ma tête le mot "jeudi" que j'ai entendu à un moment de la soirée a déclenché un réflexe : "jeudi" = "penser à sortir le traitement pour qu'il soit à température ambiante le vendredi matin  tôt pour l'injection".

Je sens quand même qu'un jour, je l'oublierai tellement il s'intègre dans une routine et j'espère garder mon sang froid pour rattraper le coup. mouais, en même temps j'en rêve un peu de l'oublier...

 Vendredi 13 juillet 2012 - en vacances
79ème injection - cuisse droite - 7h15 - 1 ibup à 7h00 et 15h00
Piqûre  -  voir ci dessus -
Effets secondaires : à peine car mon esprit bien occupé n'y pensait pratiquement pas.
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

 A la semaine prochaine - peut être - pour le suivi !

mardi 10 juillet 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°78

Notre rendez vous hebdomadaire.

Une injection haut sur 1/3 de la cuisse, un peu rapidement car pas dans mon environnement habituel, très légère sensation désagréable, pas de douleur proprement dite !

Enfin, une connexion sur mon lieu de vacances  qui me permet tardivement de rendre compte de cette injection.

 Vendredi 6 juillet 2012 - en vacances
78ème injection - cuisse gauche - 7h15 - 1 ibup à 6h30 et 15h00
Piqûre  -  voir ci dessus -
Effets secondaires :  quasiment rien un peu comme d'habitude, une légère faiblesse en début d'am.
prise d'un ibup quand même, peut être inutile car mon esprit bien occupé n'y pensait pratiquement pas.
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

 A la semaine prochaine - peut être - pour le suivi !

jeudi 5 juillet 2012

Dobble - jeu de cartes/plateau

Un petit article programmé pour un petit jeu - pour les vacances - acheté cette semaine à l'intention de mon fils de 8 ans - et demi - qui affectionne les jeux dits "d'observation" - nous avons Pictureka aussi dans le genre -.

Un petit jeu avec un matériel plutôt original : une boite en fer ronde et une pile de cartes rondes - des règles rondes -.

5 façons de jouer avec un même principe : trouver le dessin en commun entre 2 cartes - il y en a toujours un -.

Principe ultra simple et amusement rapide par la dynamique du jeu où la rapidité est de mise pour soit gagner des cartes, soit  pour s'en débarrasser.

Voilà, rigolo donc et facile à lancer même avec de très jeunes joueurs avec il faut malgré tout, ne pas aller à un rythme trop soutenu pour eux - oui, quand même -.

Un bon petit jeu pour moins de 15 €, investissement facilement amorti.

Bon petit jeu de vacances à vous aussi !

dimanche 1 juillet 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°77

Notre rendez vous hebdomadaire.

Une injection très haut sur 1/3 de la cuisse - au plus large hum, hum -, un peu sur le côté et ... pas de douleur !

Je voudrais vous parler de mon angoisse du vendredi liée à ce traitement. Je  ne voudrais vous faire penser que ma journée du vendredi est simple. Je l'aborde toujours avec angoisse, toujours. Mais ce que je redoute le plus c'est vraiment, moins l'injection - qui n'est au fond qu'un geste technique, bien maîtrisé maintenant - que la journée à vivre avec des effets secondaires aléatoires et non maîtrisés - même si les ibup m'aident bien, ce n'est jamais totalement -.

Je ne sais pas comment le vivent vraiment ceux qui ont un rdv régulier avec ce traitement, ça tient peut être seulement à ma nature d'angoissée. Ce que je veux surtout dire, c'est que je suis persuadée que cette journée suite à l'injection sera toujours vécue avec cette appréhension planant jusqu'au lendemain, qui est le commencement d'une nouvelle semaine en pleine forme jusqu'au vendredi suivant.

Malgré tout, pas d'angoisse à avoir automatiquement pour vous, vous ne me ressemblez pas et c'est tant mieux. Une nature angoissée, c'est dur à gérer.

Les congés sont là pour 3 semaines. J'espère pouvoir continuer mon suivi pendant les prochaines semaines. Rien de garanti pour autant.

 Vendredi 29 juin 2012 - au bureau ce matin - préparation des bagages cet am
77ème injection - cuisse droite - 7h15 - 1 ibup à 6h30 et 15h00
Piqûre  -  voir ci dessus - pas mal
Effets secondaires : une faiblesse comme d'habitude en début d'am.
prise d'un ibup quand même car long trajet à assurer. toujours, pas très courageux...
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

 A la semaine prochaine - peut être - pour le suivi !