SEP - AVONEX PEN - Rdv avec infirmière

Un petit article pour vous dire que même après 2 ans d'auto-injection de Avonex avec le stylo injecteur, il est utile d'avoir ce rendez-vous avec une infirmière du réseau SEP de votre région pour avoir une formation utile et interactive avec elle.

Ce fut le cas, ce jeudi 28 février, où mon infirmière de réseau, dont la fonction est justement la formation et le suivi des patients SEP, m'a permis de me former en préalable à ma 1ère injection sur l'Avonex Pen.

Cette gentille dame est par ailleurs infirmière au service de neurologie de mon hôpital, je peux donc - mais je ne me le souhaite pas - la rencontrer lors d'une hospitalisation en neurologie.

Inscrite à l'étude Nutrinet - pour partager - Edit 6

Article du 23/04/12 : Depuis 1 an environ, après avoir trouvé l'info probablement sur un blog ou un article parlant de santé, je me suis inscrite - et c'est suffisamment rare pour en parler - pour participer à une étude française (initiative Inserm entre autres) sur Internet.

Cette étude s'appelle : Étude Nutrinet Santé et son objectif, par la participation des "Nutrinautes" - participants sur Internet - , est "de mieux évaluer les relations entre la nutrition et la santé et de comprendre les déterminants des comportements alimentaires."

Cette info de l'existence de l'étude et cette inscription donc, sont arrivés peu après ma prise de conscience de la part de mon alimentation toxique - j'y reviendrai - dans mes problèmes de santé et, vu le sérieux de la démarche et des cautions scientifiques, j'ai trouvé naturel de partager le suivi de mes nouveaux choix alimentaires pris depuis le diagnostic de la SEP et de les mettre en parallèle avec mes évènements de santé du moment et à venir.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°111

Notre rendez vous hebdomadaire.


Injection toujours dans le 1/3 haut, au saut du lit. Injection sur le dessus de la cuisse, légèrement sur le côté externe. Aucune douleur à l'injection - bien -  et  pas de saignement excessif - je retire toujours assez doucement l'aiguille en maintenant la peau de chaque côté de la seringue -.

Vendredi 22 février 2013 - en congé ce jour

111ème injection - cuisse droite - 6h30 - 1 ibup à 7h00et 14H00
en bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 2 - Maux de tête : 2 - Autre : 0

KO à la fin de la journée, en partie à cause du traitement et en partie à cause du trajet effectué.

A semaine prochaine pour le suivi.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°110

Notre rendez vous hebdomadaire.

Injection toujours dans le 1/3 haut, au saut du lit. Injection sur le dessus de la cuisse, légèrement sur le côté externe. Aucune douleur à l'injection - bien -  et  pas de saignement excessif - je confirme que retirer assez doucement l'aiguille en maintenant la peau, ça a l'air de marcher -.

Vendredi 15 février 2013 - au bureau ce jour

110ème injection - cuisse gauche- 6h30 - 1 ibup à 7h00
Plutôt en bonne forme en commençant la journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 1 - Autre : 0

Une journée de traitement, "classique".

A semaine prochaine pour le suivi.

SEP - Rdv pour IRM de contrôle fixé

Lors de mon rendez vous des 6 mois avec mon neurologue fin janvier, celui ci m'avait indiqué qu'il serait temps, après 2 ans de SEP déclarée, de refaire une IRM cérébrale - pour ? ... je ne sais pas trop... un contrôle ? -

L'hôpital m'a donc fait parvenir l'heure de passage de cet IRM ainsi que, bien sûr, l'ordonnance pour le produit révélateur Dotarem. Le rendez vous est fixé au 09 avril en début d'après midi.

Bon, faisons donc ça, peut être que ça sera intéressant ... je vois deux cas éventuels - il y en a peut être d'autres - :

Assassin's creed 3 - Jeu vidéo XBOX

Alors je sais bien que mon blog n'est spécialiste en rien ni médicalement parlant pour la SEP, ni "vidéo-ludiquement"ou juste "ludiquement" parlant pour ce qui est des jeux et jeux vidéos XBOX en particulier.

Ce blog n'a aucune prétention, je préfère être à nouveau claire à ce propos. Il expose uniquement la vie - simple ? - d'une femme qui a une SEP mais pas que, une passion pour le jeu aussi et donc j'en bavarde tout pareil. Là, en préambule comme toujours pour vous expliquer - oui, je radote - à quel point je vous parle sans crédibilité aucune des choses qui m'intéressent et puis c'est tout.

Et donc, dans ce rayon, je vous parle de mon temps passé sur XBOX depuis que le père noël m'a apporté - enfin à M. Simplet aussi mais dans les faits, c'est plutôt moi - le jeu : Assassin's Creed 3.

Quel farceur ce père Noël, d'ailleurs ! Je vous explique.

SEP - Avonex -suivi de mes injections - n°109

Notre rendez vous hebdomadaire.

Injection toujours dans le 1/3 haut, à mon réveil - pas réveillée -. Injection sur le dessus de la cuisse, légèrement sur le côté externe. Aucune douleur à l'injection - bien -  et  pas de saignement excessif - je retire finalement assez doucement l'aiguille -.

Je teste à nouveau mon système de notation pour voir s'il est adapté...

Vendredi 08 février 2013 - au bureau ce jour

109ème injection - cuisse droite - 6h15 - 1 ibup à 6h00 et 12h
Mal de tête et fatigue dus à un rhume depuis quelques jours en début de journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 3 - Autre : 0

Bon étant donné que j'étais un peu souffrante avant l'injection, ça biaise un peu les notes mais bon, globalement, c'est assez parlant je pense, je continuerai donc.

A semaine prochaine pour le suivi et autre essai.

SEP - Avonex Pen - rendez vous infirmière pris

Lors de mon rendez vous des 6 mois avec mon pas-bavard-mais-compétent neurologue, j'ai donc souhaité qu'il me prescrive le nouveau système AVONEX PEN de Biogen Idec.

J'ai bien compris que le préalable à la mise en place de cette prescription était de prendre un rendez vous avec une infirmière du réseau créé autour de la SEP dans ma région.

Ça n'a pas un caractère obligatoire mais j'ai bien senti qu'il devait être fait et je peux le comprendre. Dont acte et prise de rendez vous avec mon infirmière référente pour une 1ère injection avec ce système.

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°108

Notre rendez vous hebdomadaire.

Injection toujours dans le 1/3 haut, à mon réveil. Injection sur le dessus de la cuisse, légèrement sur le côté externe. Aucune douleur à l'injection - c'est parfois surprenant -  et  pas de saignement excessif. Une bonne note technique.

Tiens en parlant de note, je me dis que je pourrais peut être bien codifier un peu les intensités des douleurs/effets secondaires, qui seraient peut être ainsi plus "parlants". Une idée comme ça ... qu'est ce qu'on aurait comme catégories ? ... voyons ...

Injection : douleur - saignement ?
Effets secondaires : fatigue  - maux de tête - autre  ?
Et les notes ? de 0 à 5 ? 0 étant la note bien/ absence et 5, la plus mauvaise/ intense ? Du coup, ça donnerait quoi pour cette injection ?

Vendredi 01 février 2013 - au bureau ce jour

108ème injection - cuisse gauche - 6h15 - 1 ibup à 8h00 et 16h
En forme en début de journée

Sur une échelle de 0 (absence) à 5 (intensité importante)

Douleur injection : 0 - Saignement injection : 0

Fatigue : 1 - Maux de tête : 1 - Autre : 0

Bon ça m'a l'air d'être un cas particulier aujourd'hui avec autant de 0 et 1 ...
A voir sur la prochaine fois, même si je regrette déjà des notes aussi basses ...

A semaine prochaine pour le suivi et autre essai donc.