vendredi 17 juin 2016

La SEP et moi - le traitement AVONEX à renouveler



Ah, voilà un vendredi avec bien peu de temps à consacrer à cet article récurrent, mais bon comme c'est mon vendredi du mois avec passage à la pharmacie, je vous en cause un peu.

En même temps pas grand chose à en dire, si ce n'est que c'est toujours un moment particulier dans ma vie "simple" où, à part mon neurologue - oui, je dis "mon" à force -, voilà que je dois compter avec/sur d'autres personnes.

Et il y a eu des loupés en 5 ans, dans :
1°) la prescription - merci Dr Neurologue ! - pas le bon formulaire ou du cafouillage de dates plusieurs fois!
2°) l'approvisionnement du traitement - au début - ça a failli être limite pour une injection !
3°) la mise en place du système DASTRI pour la prise charge des seringues usagées par la pharmacie - qui ne voulait pas au début !

Il y en a eu et il y en a moins.

Ma pharmacie - pas la meilleure de ma ville mais bon, la plus proche - rentre dans son logiciel de recommander automatiquement le traitement d'un mois sur l'autre - il y a quand même un loupé une fois -, ça c'est confortable.

Ceci concoure à limiter mon angoisse de manquer une injection même si je sens qu'un jour, ça arrivera - statistiquement sur le nombre -.

Je n'aime pas beaucoup ce moment mensuel avec ma pharmacie car il "dit", "parle"et "montre" ma maladie à moi et aux autres. Ce n'est pas honteux, c'est juste que je souhaite pas l'afficher plus que de nécessaire.

Parfois en plus, j'ai avec moi, le contenant jaune de mes AVONEX PEN usagés, alors forcément ça se voit et en plus on m'en redonne un, tout aussi voyant ...

C'est peut être une pudeur mal placée ... Je pense plutôt que c'est toujours un moment angoissant car je m'attends toujours à des scénarios difficiles ...

Ils sont d'ailleurs déjà arrivés :
1°) Ah ben, non pas possible, notre fournisseur nous indique qu'il est en rupture de stock ... - surtout en fin de mois -
2°) Votre ordonnance, là, elle est périmée - merci la date erronée ... -
3°) Votre carte vitale ne passe pas - régulièrement depuis le 1er janvier 2016 ... sans savoir pourquoi -
4°) Ah ben, c'est pas le bon formulaire, ça ne va être possible - tsss Dr Neuro ... -

Enfin bref, pour résumer, ça m'angoisse car un peu comme j'ai une "fin/début" de semaine, le vendredi, j'ai une "fin/début" de mois, un vendredi par mois ...

Voilà donc un de ces moments d'angoisse particulière qui jalonnent ma vie avec la SEP, après les injections et avant les rdv avec Dr Neuro ...

Vous me direz que ce n'est pas grave et je vous dirai que oui, ça ne l'est pas, mais c'est juste une source d'angoisse et c'est ce que je veux partager avec vous, c'est bien tout ...

Alors, on partage ?


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