vendredi 27 avril 2012

SEP et Alimentation - 1/3 - vers une vie simple

Je l'ai évoqué dans un article précédent, je pense fondamentalement que mon alimentation d'avant était pour partie prenante dans le déclenchement de la maladie qui m'habite depuis 1an et demi maintenant.

Je l'ai même qualifié de "toxique", je ne suis pas sure que ce soit le bon qualificatif qui vous permettra de comprendre même si ce que j’essaie de dire, c’est qu’elle est toxique en ça qu'elle est nocive pour l'organisme, par définition.

Je n'ai toujours pas la prétention de vous faire un article de haut niveau médicalement ou biologiquement - ou écologiquement si on va par-là - parlant. Je veux juste partager mon humble réflexion sur  ma prise de conscience très personnelle, il y a environ 1 an, sur le rôle qu'a pu ou que joue l'alimentation dans les maladies comme la mienne, la sclérose en plaques.

Alors, j'arrête tout de suite les discussions du genre : "les causes de la sclérose en plaques sont multi factorielles !".

C'est vrai, je ne le remets pas en cause même si quand je cherche sérieusement ces «fameuses» causes, rien de précis ne ressort. Donc, pas de prétention, ici, juste pour vous expliquer comment j'en suis arrivée, au bout du développement de mes réflexions, à des changements dans mon alimentation en rapport avec tout ça.

Peut être cet article pourra t-il être utile à toute personne qui, comme moi il y a 1 an demi, recherchait désespérément, après l'annonce du diagnostic et vu les perspectives d'évolution de la maladie, à comprendre un pourquoi à mon état et à se donner des outils supplémentaires pour ce combat (toujours un peu guerrière dans mes propos... je note).

Pour en terminer avec les préalables, sachez que je ne remets en cause aucun traitement ou discours médical et que j'encourage tous les malades et surtout les nouveaux, à mettre en place un traitement qui leur convienne parce qu'on a jamais assez d'outils à notre disposition pour être bien armés (encore la guerre ?).

Cet article est déjà long en préalables, il faudra le couper en plusieurs épisodes probablement.
Alors d’abord, refaisons le film qui m’a conduit à réfléchir et à travailler sur mon alimentation (et par voie de conséquences, celle de ma petite famille).

En janvier 2011, j’étais noyée dans un tourbillon depuis le diagnostic de la sclérose en plaques. C’était comme dans certains dessins animés, où le monde autour de soi, telles des vitres se brisent et tombent en petits morceaux irréparables. Mon monde ne serait plus comme avant et c’est une dure nouvelle à affronter.

Passe alors le temps du refus, de l’incompréhension, du sentiment d’injustice, de la colère, ensuite vient la résignation, l’acceptation puis arrive l’envie de se battre. Sacrée envie, oui ! Mais se battre contre quoi et comment ?

La sclérose en plaques, rappelons le rapidement, c’est votre système immunitaire qui se trompe d’ennemi et attaque vos propres nerfs déclenchant ainsi tous les symptômes répertoriés suivant les nerfs attaqués : des fourmillements, des problèmes de vues, des handicaps divers jusqu’à total, entre bien d’autre car notre corps est farci de nerfs, transmetteurs de tous les messages gérés par notre cerveau.

Bon, ça c’est la maladie en elle-même mais de quoi est-elle la conséquence ? (comme le saignement est la conséquence de la blessure par ex, pour illustrer)

Voilà le début du cheminement de mes réflexions et là, quand je cherche la cause de la conséquence, rien, enfin, rien d’établi. Allons bon, uniquement des «soupçons» par l’observation de types des personnes les plus ou moins touchées, l’observation de populations aux statistiques étudiées mais dont rien de clair n’en ressort… hautement insatisfaisant, croyez moi, car je suis du genre à vouloir savoir et je ne lâche pas facilement.

Il n’empêche qu’il faut que vous sachiez aussi que sur les «clichés» d’IRM, ce que l’on y voit ce sont des sortes de tâches (des plaques en fait) sur des neurones - qui sont des sortes de nerfs – ou sur la moelle épinière suivant les cas - un gros faisceau de nerfs donc.

Biologiquement, ces plaques sont des foyers d’inflammation, actifs ou cicatrisés, révélant une attaque du dit nerf et comme il n’y a que les globules blancs qui y ont à priori accès – je simplifie beaucoup je crois -, c’est donc une inflammation déclenchée par une action dite auto immune (ie par ses propres défenses immunitaires).

Si vous avez bien suivi le débouché de la réflexion, pour résumer: une inflammation déclenchée par ses propres défenses immunitaires. Ça commence par-là, le fameux film de mes réflexions.

On peut dire que j’étais énormément frustrée du manque de certitudes des articles les plus sérieux, soupçonnant, sur la base de statistiques - pfff - par ex le manque de vitamine D ou une alimentation basée sur les produits de la mer ou que sais je encore, suivant les groupes étudiés et les groupes témoins associés - pas de reconnaissance scientifique sans groupe témoin, tenez le vous pour dit -. Mais rien d’autre. - Pfff bis ...

Là, vous me direz, qu’on en a rien à faire, on suit le traitement et basta ! Oui, sauf que le traitement – très contraignant et difficile à supporter de surcroît – ben, il a une efficacité prouvée – par les fameux groupes et témoins – de 30% environ. Seulement 30% ! et seulement sur une observation de groupes ! A ce jour donc, uniquement des traitements établis par tâtonnement sur la base de soupçons et qui apporte un mieux, parfois et pour certaines personnes. - Pfff ter ...

Quoi, c’est tout ? au XXIème siècle ! Concernant une maladie dont la progression ne fait que s’accroître ces dernières années ! Et où il y a, soit disant, un nouveau diagnostic toutes les 4h (je ne sais plus sur quel site sérieux) ! On a seulement mis au point un pauvre (par son efficacité pas son prix) traitement par tâtonnement ! Non, mais c’est une blague ? Ça ne me va pas du tout, à moi !

J’ai cru devenir moitié folle face à ce constat déplorable. Ma colère sourde a atteint des paroxysmes. J’étais perdue et j’étais seule, avec mes questions.

A l’époque ne sachant quoi chercher, j’avoue que l’Internet ne m’a rien apporté sinon cette immense frustration face à ces : moui … peut être que .. ah, flûte, non … Rhaaaa !

Les livres, c’étaient pareil ! Les plus sérieux n’expliquaient rien de définitif et ne pouvaient qu’affirmer que l'évolution de la maladie est complètement imprévisible suivant le ou les nerfs attaqués. Rhaaa bis !

Donc, c’est dans cet état de colère noire et tournée vers rien d’identifié, puisque personne ne savait vraiment, que mes yeux sont tombés, par hasard alors que je traînais au rayon livre de cuisine de la FNAC de ma ville-moyenne-de-province, en quêtes d’idées de menus, - mes yeux sont tombés donc - sur le titre d’un livre intitulé : "Les secrets de l’alimentation anti-inflammatoire" du Dr Serfaty-Lacrosnière.

Fin du 1er épisode.

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