dimanche 13 mai 2012

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°70

Premier article concernant ma vie - pas toujours simple - avec mon traitement Avonex, que j'ai commencé en janvier 2011, il y a 70 injections.

Bon du coup, puisque je commence à la 70ème injection,  je fais l'impasse sur mes premiers mois de traitement, où apprivoiser ce nouvel élément dans ma vie a été déstabilisant, d'autant que je faisais l'injection le jeudi soir et que, comme je ne suis pas une grosse dormeuse, les effets secondaires me faisaient passer des nuits éprouvantes.

Certains penseront que faire l'injection le weekend serait plus judicieux pour être dans une meilleure forme pour travailler et récupérer des mauvaises nuits. Pour moi, il était hors de question de le faire le weekend où j'ai des activités qui nécessitent une bonne forme, où je reçois parfois du monde à la maison et où tous les moments à partager avec ma petite famille doivent se faire dans les meilleures conditions.

J'avais fixé les injections au jeudi car je peut m'arranger sur la journée de travail du vendredi pour éviter d'avoir des formations ou des réunions à animer ce jour là.

Donc, au bout de 3 mois, sur les conseils d'un professeur en neurologie, j'ai donc continué mes injections le vendredi matin à 7h00 et comme je vous le disais dans un article précédent - lien -, ça a changé mon vécu avec le traitement, les effets secondaires étant atténués par cette nouvelle organisation.

Ainsi donc, tous les vendredis 7h00 - 7h30, que je travaille ou que je sois en congé, je m'installe dans la salle de bains pour l'injection. C'est toujours une angoisse au moment d'appuyer sur le stylo - je l'avoue - mais franchement la piqûre est indolore dans la moitié des cas environ - reste l'autre moitié -.

Dans le cas où la piqûre est douloureuse, c'est une douleur fugace et j'attends qu'elle ait disparue - quelques secondes - pour appuyer sur le piston, alors plutôt lentement, pour ne pas brusquer mon muscle.

Il est vrai que la vitesse est d'autant plus importante que le liquide est froid, mais comme dit précédemment, ma seringue est à température ambiante puisque je la sors du frigo et la met dans le récipient isotherme - fermé mais pains de glace pas froids - la veille au soir. Après tout sur la notice, ils disent que le traitement peut rester à température ambiante sans excéder une semaine alors pendant une dizaine d'heures ....

Pour être complète, après la douleur de la piqûre, je dois vous parler des effets secondaires et de leur survenue. Globalement, je dirai qu'ils sont systématiques mais qu'ils sont d'intensité très variable.

Je suppose que tous les neurologues - comme le mien pour me convaincre de mettre en place ce traitement - disent que les effets secondaires disparaissent - mouais - après 2-3 mois. Ça doit arriver à certains mais pas à moi en tout cas.

Bien sûr, on s'habitue et surtout, aujourd'hui, j'ai appris, par ma pratique, que mes effets secondaires cèdent assez facilement à un comprimé d'ibuprofène - alors que paracétamol, non -.

En ce moment, j'expérimente pour savoir quel est le meilleur moment pour prendre mon comprimé - voire mes comprimés, suivant les effets secondaires - d'ibuprofène.

Est ce 1h00 avant l'injection ou 1h00 après ou après la survenue des effets secondaires ?
Je crois avoir établi, que pour moi, 1h00 avant l'injection est le mieux pour couper court aux effets secondaires et les rendre encore plus légers. à suivre sur mes compte rendus d'injections donc.

Allons y pour ce premier compte rendu :

Vendredi 11 mai 2012 - au boulot ce jour
70ème injection - cuisse gauche - 7h15 - 1 ibup à 6h15 et 14h30
Piqûre -  pas mal du tout.
Très peu d'effets secondaires, fatigue légère en début d’am - prise d'un ibup.
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

Vous verrez, toutes les injections ne se ressemblent pas, il y a des + et -.

Enfin,ainsi va ma vie avec Avonex !

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