Traitement AVONEX - bilan des 2 ans - 2/2 - SEP

[Edit mars 2016 - Un Edit pour vous signaler que 1°)  depuis quelques années il existe un autre système d'injection, bien plus pratique pour moi et 2°) fini la gratuité des lingettes/pansements - sic - ]

Voici la suite de mon bilan des 2 ans avec AVONEX - voir 1ère partie avant -


Le vendredi matin, à mon réveil, en général vers 6h00, je m'empare de ma "valise" et m'installe dans la salle de bains.

Et commence alors, le rituel hebdomadaire ...

1. - Sortir le stylo, le traitement, une lingette et un pansement. 
2. - Ouvrir le traitement, cassage du bouchon de la seringue, vissage sans toucher les embouts de l'aiguille - tout ça est stérile alors gaffe -
3. - Appuyer sur le piston pour enlever les bulles d'air - oui, je sais, pas besoin en intramusculaire mais j'aime bien, ça fait pro -
4. - Clipper la seringue sur le stylo, amorçage en reculant le mécanisme
5. - Sortir mon bout de cuisse concernée de la semaine - oui, je baisse mon vêtement quoi - 
6. - Installation confortable sur mon tabouret, près du matériel
7. - Désinfection de la zone repérée pour l'injection avec une lingette - fournie par Biogen -
8. - Poser le stylo bien au dessus de la cuisse, lumière allumée - éventuellement - et mains en position non gênante et confortable
9. - Tourner le bouton déclencheur, je regarde ailleurs - toujours sensible à une seringue qui rentre dans la peau - et Clic, j'appuie. Ici, parfois il y a une douleur plus ou moins intense ou une sensation désagréable. Douleur due soit à l'endroit de l'injection - un nerf ? aïe aï aïe  - ou à l'injection elle même, techniquement - un pik de piqûre genre -. La douleur est parfois fugace mais il y a eu 2-3 fois où, elle persistait douloureusement, du coup j'ai fait les étapes qui suivent beaucoup plus vite...
10. - Si douleur, j'attends qu'elle s'atténue et j'appuie doucement - en fait le plus doucement avec rapidité ou le plus rapidement avec douceur - sur le piston bien jusqu'au bout 
11. - Je relève le tout d'un coup dans un grand geste vif -  hum hum, dans les faits je ne suis pas super au point vu les hématomes non douloureux après injection, à travailler encore - Ici, parfois ça saignote un peu, parfois un peu plus que ça ... ça doit dépendre :  si je suis tombée sur une veine par exemple ou si j'ai retiré l'aiguille comme un manche.
12.  - Re-désinfection avec un autre coin de la lingette déjà ouverte - en ouvrir une autre, ce serai gaspiller je trouve, il y a moyen de trouver 2 coins différents pour la désinfection préalable et celle là -
13. - Dépiauter le pansement sans toucher la partie stérile - enfin j'essaye - et je le place
14. - Et c'est fini pour cette fois ! Je range tout, je jette la boite du traitement, la lingette, les bouts de papier à la poubelle et place la seringue usagée dans le collecteur. Je range la "valise" à sa place jusqu'à jeudi soir prochain. Pfiou ! l'exploit hebdomadaire est techniquement réalisé !

Reste plus qu'à affronter les effets secondaires du jour.

Au boulot, en général, mais parfois en congé, quoi qu'il en soit, mon esprit est souvent très occupé cette journée là et c'est, je pense, ce qui a permis de sauver ma qualité de vie vis-à-vis du traitement ...
Je m'explique.

Finies les nuits agitées, transpirantes et frissonnantes, pour la nuit du jeudi au vendredi. Depuis mon injection décalée au matin, je dors très bien la nuit précédente et je suis en forme pour affronter la journée du vendredi. Déjà.

Dire qu'il n'y a plus d'effets secondaires aujourd'hui, ce serait mentir car en début d'après midi, assez systématiquement - je dois avoir une baisse d'occupation d'esprit à ce moment - , je ressens cette sensation si caractéristique d'une lassitude générale et d'une faiblesse musculaire soudaine.
Mais grâce à l'occupation de l'esprit, elle est en arrière plan, flottante, plus ou moins présente suivant l'attention que je lui porte.
Parfois arrivent aussi des maux de têtes soudains, souvent moins light que la fatigue que je viens de décrire.

En général, sachant leur efficacité, 1 à 2 comprimés d'ibuprofène 400 - 1 le matin, 1 en fin d'après midi - me permettent physiquement - et psychologiquement aussi un peu - de passer une journée plus facile.

Les médecins préconisent plutôt le paracétamol et sont plus réticents sur l'ibuprofène.
Heureusement que je ne les écoutent pas toujours car le paracétamol ne me fait strictement rien à moi, alors que l'ibuprofène - oui, je n'en abuse pas - fait partir mes maux de tête en une 1/2 h.

Enfin, chacun fait au mieux pour lui même.

Voilà pour l'essentiel de ma vie avec ce traitement AVONEX mais, j'ai 2 ou 3 petites choses à préciser en plus :

La fourniture du traitement par la pharmacie 

Comme je l'ai précisé lors de la 1ère partie de ce bilan, l'ordonnance pour ce traitement est celle spécifiquement intitulée "médicament d'exception", les autres - type médicament ALD, affection longue durée - sont refusées par ma pharmacie.

Et je suppose que c'est partout pareil, il faut commander le traitement, il ne l'ont généralement pas en stock.

Je signale qu'une fois, il m'est arrivé le pépin suivant : j'ai passé commande en fin de mois et là paf, le fournisseur n'en avait plus ! Eh oui, il ne faut pas commander en fin de mois, on s'expose à des problèmes de stock distribué dans le courant du mois.
Pour ne pas louper mon injection du vendredi suivant, j'ai fait commander directement une boîte à Biogen, par ma pharmacie. Ouf, à temps, mais angoissant !

Au bout d'une centaine d'injections et donc environ 25 boîtes commandées - boîte de 4 seringues -, ce qui marche bien avec ma pharmacie, c'est qu'à chaque fois que je vais chercher mon traitement, elle passe commande du suivant, du coup, elle l'a toujours à temps - un mois de délai, ça peut aller -.

La demande de lingettes et de pansements auprès de Biogen

Biogen Idec, le laboratoire du traitement est généreux ! - et il peut, au prix du traitement ! -.
Comme tout nouveau patient - pour qui la sécu va financer le traitement -, Biogen vous fournit votre mallette/valise avec stylo injecteur et plusieurs pochettes remplies de lingettes désinfectantes et pansements - à priori pour 1 mois -.

Les lingettes sont très pratiques et les pansements sont pas mal. Et gratuits.
Régulièrement, quand vous n'en avez plus, il suffit d’appeler le n° vert au dos des pochettes de lingettes pour en redemander - le n° est le 0 800 84 16 64 -. Ils vous en renvoie pour 1 mois.

C'est gratuit. Pensez y.

Le collecteur d'aiguilles/seringues usagées

Je ne sais comment ça se passe dans votre ville à vous, mais dans ma-ville-moyenne-de-province, ma mairie met à disposition des collecteurs d'aiguilles à déposer tous les 3 mois dans une borne particulière qui traite les déchets médicaux de particuliers.

Voilà, pour moi, je fais comme ça. Je suppose qu'il y a d'autres moyens mais celui là me convient. Renseignez vous auprès de votre mairie ou pharmacie ou qui saura ...

Fin du bilan des 2 ans. à suivre ...

Voilà voilà ... vous ai-je tout dit ? J'en ai dit pas mal en tous cas. Peut être trop, mais certains détails seront peut être utiles dans une certaine mesure...

Ce qu'il faut retenir de ce bilan, c'est que c'était pas gagné-gagné au début avec AVONEX, je voyais mal notre vie ensemble et puis au fil des expérimentations et des mises au point, je me dis qu'en y mettant du mien, on pourra se supporter finalement ...

Une de mes prochaines mises encore au point pourrait être d'essayer et d'adopter l'AVONEX PEN - le stylo automatique -, je sais pas, je suis pas encore décidée, ça viendra si c'est pour du mieux dans mon histoire avec ce traitement ... je vais me renseigner un peu plus et je vous tiens au courant bien sûr ...