La SEP et moi - un cas peu intéressant ?

Envie d'en parler aujourd'hui, envie de vous dire à quel point, je crains que mon expérience de vie avec la SEP vous soit peu ou pas utile ...

Pourquoi ça ? 
J'ai commencé ce blog  il y a un peu plus d'un an, avec l'envie de partager mes réflexions et vagues connaissances - plutôt qu'informations - sur une vie la plus simple avec ma SEP.

Il faut savoir qu'il y a deux ans, je me suis moi même appuyée - oui, un appui, c'est le terme- sur les blogs de SEP que j'avais trouvé alors.


Je les en remercie encore vivement parce que, au delà des sites médicaux qui disaient surtout qu'ils ne savait rien de définitif sur cette maladie, c'est dans les blogs que j'ai puisé la ressource auprès de ceux et celles qui vivaient les mêmes instants : celui des premières manifestations, celui du diagnostic ou de leur combat pour l'établir, celui de la mise en place du traitement et celui de leur nouvelle vie au quotidien avec ou sans handicap ...

C'est eux qui m'ont donné l'envie de vous parler à vous et de vous apporter une autre vision de cette pathologie et de cette vie avec elle. Je suis heureuse aujourd'hui de vos visites avec près de 3900 pages vues et avec des recherches sur la SEP à 90 %, vraiment heureuse !

Et alors, tu n'es pas contente ?
Oh que si, justement, mais je crains que mon cas ne soit pas très intéressant, parce que j'ai eu seulement une seule crise, parce que je n'ai pas eu de séquelles handicapantes, parce que ma vie d'aujourd'hui, si elle s'est améliorée, n'est pas très différente de ce qu'elle aurait été sans la SEP - mais en mieux -.

Je m'en réjouis attention, je l'ai ma vie simple avec la SEP même si je ne sais pas pour combien de temps encore. Mais du coup, au bout de 2 ans, j'estime que ma vie est dans une vitesse de croisière,  probablement en sursis.

Tu veux dire que tu n'as plus rien à partager sur la SEP ?
Je veux dire que, passés tous les moments typiques de cette maladie, je crains de ne pas combler les attentes de ceux qui comme moi, il y a deux ans, cherchent à connaître ceux qui vivent la même chose, le même bouleversement de vie.

Je dis ça parce que, en attendant mon prochain bouleversement de vie - inexorable je pense -, ma vie à moi est stabilisée et donc moins intéressante à partager forcément.

Alors la SEP a disparue pour l'instant ?
Oh que non ! Elle est stabilisée mais très présente ... en arrière plan.

Tous les jours, je vis avec elle, en dedans de moi ou plutôt au-dessus/autour de moi. Tous les jours, mes actes et mes pensées sont liés à elle, indéfectiblement.
Quand je me lève et que tout mon corps fonctionne bien, je pense à elle.
Quand je marche et que chaque mouvement est simple, je pense à elle.
Quand un fourmillement apparait, je retiens mon souffle en pensant à elle jusqu'à ce qu'il disparaisse.
Quand je fais les courses ou que je prépare à manger, elle me guide dans mes choix.
Quand je ressens un stress que j'ai du mal à gérer notamment au boulot, elle me force à ne pas me laisser submerger - plus facile à dire qu'à faire mais bon j'essaie -.
Quand je vois une personne dans un fauteuil roulant ou en situation de handicap, mon cœur se serre en pensant à elle ... et moi, un jour. 
Tous les jours de la semaine et en particulier le vendredi, jour de l'injection, mon organisation tourne autour d'elle.
A chaque instant presque, elle est avec moi pour me faire prendre conscience de ce qu'elle m'a pris et donné aussi, car cette prise de conscience, j'ai décidé de la prendre pour un enrichissement.

La SEP - ma SEP - est bien présente et j'ai fini par l'accepter pour vivre le plus simplement avec elle. Ce n'est pas une résignation mais une volonté de maîtrise au contraire jusqu'à ce qu'elle décide de nouveaux bouleversements.

Mais en même temps, je ne focalise pas sur elle. Elle est forcément là et je vis forcément avec. point. 

Voilà donc le bilan de "ma" SEP, après les raz de marée des premières étapes à vivre, et comme le dit cet autre blog de SEP - lien le-truc-en-plus - qui m'a énormément apporté - et m'apporte toujours d'ailleurs -, la SEP est "en plus" dans ma vie reconstruite sur des eaux plus tranquilles pour le moment.

Terminons cet article avec cette conclusion : j'ai conscience que votre visite sera peut être déçue, je vous engage à chercher plus loin ou ailleurs parce qu'il est primordial que vous trouviez un appui pour affronter ces vagues de bouleversement.

Je suis réconfortée pour ma part de vous avoir dit ce que j'avais sur le cœur, ça m'aide dans cette nouvelle vie.