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| Et 1, et 2, et 3 |
La SEP a changé ma vie depuis 3 ans et m'a changé tout court. Et pour autant, qu'est ce qui a changé entre il y a 3 ans et aujourd'hui ? J'ai l'air d'être la même, juste l'air.
Je me souviens de moi, il y a 3 ans presque tout juste :
Le 04 janvier 2011, mon désormais neurologue me disait avec des mots un peu abrupts - avec le recul - que les divers examens dont l'IRM et la ponction lombaire conduisaient à établir l'occurrence d'une crise de sclérose en plaques.
Il a peut être été déçu de ma non-surprise puisque mon médecin traitant avait elle, déjà lâché le terme environ 2 semaines plus tôt, même si elle réservait au neurologue le diagnostic définitif. Elle avait heureusement dédramatisé par avance tout ce qui aurait pu semblé l'être, notamment l'inexorable perspective du fauteuil roulant.
Sans rien me garantir, elle avait évoqué les différentes SEP qu'elle avait eu à suivre et cité des exemples plutôt encourageants. Je me souviens être sortie de son cabinet, pas sonnée du tout et plutôt rassurée que l'on ait identifié le problème.
Par contre - c'est bien dommage -, elle ne m'avait pas préparé à l'annonce du traitement. Et là, ça m'a bien sonné.
Lorsque mon neurologue, avec sa maladresse que je lui connais aujourd'hui, m'a dit qu'on allait "mettre en place un traitement", "un traitement ? ok, des cachets à prendre ?", "des cachets non, une injection toutes les semaines, veuillez prendre contact blablabla avec infirmière blablabla fournir matériel blablabla au plus tôt. d'autres questions ?" .... injection, je n'ai entendu que ça ... injection, le truc avec une seringue ? ... une seringue ... dingue ...
C'est suite à cet échange là, que ça m'est tombé dessus, que je me suis vue avec une seringue ... oui, plus que la sep, j'ai vu la seringue, c'est bête avec le recul d'avoir focalisé mon angoisse dessus plutôt sur le fauteuil roulant. On se trouve des dérivatifs parfois ...
Et aujourd'hui alors ? la vie, la SEP et la seringue ?
Eh bien, on apprend à vivre ensemble, toujours ... Comme vous le savez si vous me suivez la SEP a été discrète, elle m'a laissé du temps pour l'intégrer, pour la comprendre un peu, pour l'accepter mais jamais pour la maitriser.
J'ai bien saisi que la SEP reste encore aujourd'hui une pathologie multifactorielle. Chaque professeur/médecin avance un ou parfois deux facteurs sur ceux que j'ai, moi, vaguement identifiés mais je pense qu'ils sont toujours partiels.
Pour moi, la SEP n'est pas que déterminée par des terrains génétiques, ni seulement par une carence en vitamine D par exemple, je suis aujourd'hui intimement persuadée qu'elle est l'expression d'un terrain pathologique dégradé par les agressions inflammatoires qui sont dues de façon un peu générale :
- à la pollution - de l'air, de la terre, de l'eau et donc de la nourriture -,
- au stress - mécanisme inflammatoire connu et reconnu -
- et à tout ce qui est non-adapté à notre corps et qu'on lui impose - le chimique, le transformé, le non-naturel -.
Je ne suis pas exhaustive en disant cela, car on peut faire du mal à son corps de tant de manières diverses, différentes et parfois insoupçonnées.
Moi même, j'ai eu des difficultés à envisager que ma pathologie pouvait être le résultat en partie de mon stress/anxiété inhérents à mon tempérament ou à la nourriture "transformée" - comprendre "déjà prête" - que j'avais l'habitue d'ingérer jusqu'alors. Ma SEP, et ça n'est pas que ça quand même, mais je suis sûre de ça.
Et les crises/poussées de SEP ? Tu en as eu ? combien ? quand quelles conséquences ? - oui, j'imagine vos questions -
A part ma crise originelle fin 2010, je dois reconnaitre que la SEP - ma SEP - ne s'est pas beaucoup réveillée et me donne relativement du répit en attendant - en attendant quoi ? -.
Une seule vrai poussée donc :
Fin 2010, fourmillements/engourdissement qui se sont étendus en quelques heures sur la stricte moitié gauche du corps - stricte, cantonnée à la ligne médiane de mon corps de haut en bas -
Les séquelles : minimes, peut être grâce aux 5 jours d'intraveineuses de solumedrol qui ont réussies à cicatriser ma plaque active ? peut être ... en tout, les seules séquelles, ce sont des sensibilités particulières sur la paume de ma main gauche et sous mon pied gauche. Ça va, rien d'handicapant.
Une mini-poussée à part ça à mon sens car mon neurologue l'a dédaigné par téléphone, j'en parlé là - lien - :
En septembre 2013, suite à un choc émotionnel négatif moyennement intense, un fourmillement/sensibilité particulière qui s'est étendu en quelques heures - de la nuit malheureusement - sur la main gauche jusqu’à la limite du poignet.
Les sensibilités ont régressé vers 5h00 du matin. Le neurologue joint le matin au tél n'a pas considéré d’intérêt, je lui en reparle de vive voix la semaine prochaine.
Les séquelles : rien de plus qu'avant
Et en dehors de ces manifestations, je note quand même qu'une émotion ou plutôt un stress me déclenche assez systématiquement des fourmillements notamment sur le crâne. Je le signale mais ça n'a pas un grand intérêt au final.
Cette mini-poussée, je la prends pour un avertissement, avertissement que la SEP attends un terrain pour s'exprimer. La vigilance doit se porter partout et notamment, ne pas sous estimer l'influence de l'émotion et de l'inflammation qu'elle déclenche. Je ne sais pas pour les émotions positives.
Et donc maintenant, la SEP ?
Elle se vit toujours au quotidien, le quotidien de la nourriture et de l'hygiène de vie et le rituel du traitement à chaque vendredi.
J'ai espoir que mes efforts et choix auront un rôle à jouer sur la survenue des manifestations de ma SEP et que, même si ils n'empeche rien, ils minimisent les conséquences.
C'est mon seul et grand espoir.
Puisse l'expérience de ma SEP, combler certaines de vos interrogations et vous apporter une autre vision de cette pathologie comme les autres Sépiens m'en apporte une, à moi.
Et que 2014 et ses incertitudes, vous réconforte chaque jour que vous vivez avec ou sans la maladie.
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