Vous le savez, j'ai choisit de faire mon injection dans la nuit du jeudi au vendredi, au plus tard, le vendredi matin, tôt.
Pourquoi s'imposer le traitement le vendredi ?
Au terme de plusieurs essais d'injection, à différents moments, il m'est apparu assez clairement que plus mon esprit était mobilisé par d'autres activités, plus cette fatigue était en arrière plan de la journée. Donc bien là mais gérable.
Et hors de question de "sacrifier" éventuellement une partie du WE, ce sera donc la dernière journée de la semaine de travail.
Aujourd'hui, donc, je reste sur ce principe, semblant être ma meilleure solution pour intégrer cette contrainte dans mon quotidien.
Ainsi, mes semaines sont aussi rythmées du vendredi au vendredi. Et 1 vendredi sur 4, avec un passage obligé à la pharmacie pour recharger le stock de stylos.
La "fatigue Avonex", la même qu'au début du traitement ? Ou autre chose ?
Alors soyons tout à fait honnêtes :
Alors Oui - c'est le même "type" de fatigue, le fameux "syndrome pseudo grippal".
Oui, je sens dans la plupart des muscles, une sensation assez particulière ... effectivement se rapprochant de ce qu'on peut ressentir en cas de fièvre au niveau des muscles. Difficile à décrire mais typiquement reconnaissable, elle ne ressemble à aucune autre de mes autres fatigues éventuelles.
Et Non - ce n'est plus du tout la même amplitude.
Bien plus gérable. Il y a 5 cinq ans ça valait une bonne grippe éclair, aujourd'hui, comme je l'écrit, elle est là, toujours mais légère, comme en arrière plan.
Alors, pour être complète, sachez que le vendredi soir, j'atteins malgré tout une limite de fatigue en cumulant celle d'AVONEX et la fatigue de la journée, à la gérer en plus du reste.
Je crois pouvoir l’affirmer à partir de mon expérience : contrairement à ce que j'ai lire ou entendre au début du traitement, cet effet secondaire ne "disparaît" pas au bout de quelques mois.
Notre corps s'y adapte probablement, le rendant gérable au bout d'un certain nombre d'injections probablement, mais je vous l'affirme : cet effet secondaire restera dans votre vie avec AVONEX.
Donc, le traitement avec AVONEX = affreux ?
Je crois l'avoir dit à plusieurs reprises : je me félicite enfin - je félicite surtout mon neurologue - de m'avoir bien orientée vers AVONEX.
Ma vie réussit a être la plus simple possible avec/grâce à lui.
Car je parle de quelque chose que je ne connaît pas c'est vrai, mais, à mon avis, les autres traitements ont tous une contrainte liée :
- Les injections sous-cutanées quotidiennes : c'est tous les jours, une injection ! Peut être douloureuses et/ou avec réaction cutanée possible par exemple.
- Les traitements oraux : je ne sais pas bien la fréquence mais comme le dit mon neurologue, probable problème d'assimilation de la molécule et surtout, c'est tout votre système digestif qui trinque - aïe, l'estomac et les intestins -. On peut le craindre.
Soyons clair, je ne parle qu'en mon nom et j'affirme, qu'au vu du peu de contraintes liées à mon traitement, je n'envisage pas, de moi même, d'en changer.
Je me doute bien qu'il me faudra m'adapter autrement si ma SEP évolue. J'espère qu'à ce moment là, j'aurai un traitement gérable autant que possible.
Donc, ça ressemble à quoi tes vendredis avec AVONEX ?
Bon, tout commence vraiment le jeudi soir, faisons un déroulé chronologique d'une injection typique :
20:00 - Sortie du traitement du frigo - Personnellement, il reprend tranquillement une température ambiante dans mon petit container adapté isotherme fourni par BIOGEN IDEC.
Il y aussi au moins une lingette désinfectante avant injection - achat en pharmacie, par douze 4 € environ - et des pansements - achat en supermarché.
21:30 - Coucher en général vers cet horaire - oui, je suis une couche-lêve tôt -
vers 23:00-0:00 - en général j'ai un réveil nocturne une fois dans la nuit, c'est mon créneau d'injection.
Au calme dans la salle de bains, injection vite fait bien fait ,si pas de gros saignement.
Je prend un ibup 400 et on se recouche. Gros dodo en général. rares insomnies
à 6:00 - Réveil plus ou moins pâteux ce jour là, jamais les autres jours. C'est typique du vendredi Avonex. Souvent, je reprends un autre ibup suivant le "pâteux".
vers 10:00-11:00 - montée en puissance de la fatigue. Pas trop méchante en générale, elle ne m'a jamais empêché de bien réfléchir au boulot ou de mener un réunion. Je suis mobilisée sur autre chose et elle se tient en arrière.
Le vendredi soir - bien fatiguée de tous les côtés, en général bon gros dodo et parfois le samedi matin, je suis encore un peu empâtée mais ça disparait rapidement.
Voilà donc, mon bilan des vendredis avec AVONEX.
A noter encore que depuis AVONEX PEN et son aiguille mois grosse et longue, l'injection est peu souvent douloureuse et je crois avoir remarqué que la fatigue me semble aussi plus light mais je ne l'explique pas.
Voilà donc, mon compte rendu d'un "vendredi AVONEX", un "vendredi AVONEX", c'est presque du live !
Je vous souhaite à vous aussi, de trouver votre meilleur "jour AVONEX" si vous chercher à intégrer au mieux ce traitement dans votre vie quotidienne.
Gardez courage, au bout d'un "certain temps" propre à chacun, je reste convaincue que vous pourrez mieux vivre "avec".
Allez à vendredi prochain !
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire