Ma maladie : la sclérose en plaques (SEP) ... celle qui ne se voit pas - encore - mais qui est là et qui participe aussi, à sa façon, à ma vie d'aujourd'hui.
Je ne vais pas - comme à mon habitude - vous faire un article médical et poussé sur la SEP, par incompétence surtout. Et si vous ne vous êtes pas perdu en arrivant sur cet article, vous chercherez plus loin les causes, symptômes ou traitements liés à cette pathologie qui - il faut le savoir - handicapera plus ou moins gravement son porteur à une échéance non déterminée.
Donc mon histoire avec la SEP :
Elle commence en octobre 2010, date d’occurrence de ma 1ère crise - comme il disent.
Un fourmillement étrange puis des sensations plus qu'étranges sur ma stricte moitié gauche du corps - une paresthésie, comme ils disent, sur l'hémicorps gauche.
Les urgences, sur les conseils de mon généraliste, un scanner et rien, une prise de sang et rien, journée entière dans cet univers étrange et je sens que ça va un peu mieux avec le temps. Ils ne veulent pas que je m'en aille et ils veulent que je reste quelques jours en attendant de passer une IRM, mais je ne veux pas et je sors contre une décharge avec une prescription pour une IRM en externe.
Mes symptômes régressent et ont quasiment disparu lorsque je passe l'IRM, 3 semaines plus tard. Mais là, sur le "cliché", il y a des inflammations visibles dans mon cerveau (Ah ?). Passage chez le neurologue de l'hôpital.
Retour à l'hôpital, en neurologie, 3 jours (horribles), pour une ponction lombaire et une autre IRM de la colonne vertébrale et 5 jours de perfusion de corticoïdes (dont 3 chez moi, ouf !).
Le 04 janvier 2011, diagnostic de Sclérose en plaques (SEP) et mise en place d'un traitement - Ah ? des cachets ? - non, une injection hebdomadaire à vie - Gulp ! une piqûre ! une fois par semaine à vie ! Gulp !
Et depuis donc, toutes les semaines (la 67ème fois, vendredi), je me fais une injection - toute seule- avec effets secondaires plus ou moins marqués selon les fois, allant de gros maux de tête en passant par de gros coups de fatigue.
Je vous parlerai plus longuement, dans un article consacré, de mon traitement Avonex pour des détails plus pratiques.
Voilà ma vie nouvelle avec la SEP.
Elle change et a changé beaucoup de choses dans ma vie, j'en reparlerai aussi car au delà de la gifle qu'elle m'a donné, elle m'a permis de prendre conscience de beaucoup de choses sur ma vie d'avant et m'a appris à essayer à ne pas répéter - je l'espère - autant que possible certaines erreurs que je faisais comme nous le faisons tous sans le savoir.
Quant à la suite de mon histoire avec la SEP, c'est elle qui me dira combien de temps elle me laissera profiter de ma vie que je reconstruis plus simplement depuis - avec des réussites et des échecs -. J'ai malgré tout conscience qu'elle peut décider à tout moment, de me mettre dans un fauteuil roulant par exemple et de compliquer les choses.
Mais grâce/à cause d'elle, je ne suis plus la même, plus forte pas sûre, mais certainement plus lucide et plus préparée aux coups vaches qu'elle me prépare. En attendant, si ça n'est pas trop tard ou inutile, je prépare mes armes/armures - comme on dirait dans un RPG - pour éviter qu'elle me déstabilise, moi et ma vie avec ceux qui la partagent.
En fin de compte, ma nouvelle vie avec la SEP n'est pas simple et ne le sera peut être jamais, avec les up et down qu'elle m'occasionne souvent, mais elle est là maintenant, intégrée dans mon corps et mes pensées et ça, ce sera à vie.
A bientôt.
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