Pour votre info, en janvier 2011, je n’ai qu’une poussée à mon actif (fourmillement, engourdissement du côté gauche du corps) avec une plaque active et une cicatrisée sur mon IRM cérébrale.
Ma ponction lombaire a mis en évidence l’attaque auto immune – mais sans bandes oligoclonales, pas bien compris ce que ça impliquait -. Bref, je ne suis pas handicapée par cette poussée rémittente - comme on dit - et plutôt en bonne forme.
Ainsi, dès le 13 janvier 2011, je recevais une infirmière membre de la structure « Neurocentre », regroupant des infirmières, un neurologue et un psychologue sur ma région, accompagnant les malades dans la mise en place du traitement.
En 1ère intention, j’imagine que les neurologues proposent le traitement Avonex – avant de proposer des traitements alternatifs – avec l’espoir que ce traitement puisse être bien supporté par le patient.
Oui, car c’est annoncé de suite, les effets secondaires inhérents au traitement s’expriment quasiment immanquablement et de façon variable pour chacun.
Les effets secondaires peuvent être le fameux syndrome « pseudo grippal » (frisson et fatigue musculaire d’après ce que j’expérimente), les maux de têtes, les coups de fatigue, etc.… en gros et entre autres, pour les plus reconnus.
Les autres traitements à priori limitent fortement ce type d’effets – ou en ont-ils d’autres ? -.
Alors, pourquoi Avonex en 1ère intention ?
Parce qu’il se pratique 1 fois par semaine et se fait en injection intra musculaire. Youpi ! Mais pourquoi ?
Pour ma part, vu les traitements alternatifs qui s’injectent tous les jours ou tous les 2 jours et en sous-cutané brrrr et je dis : vive Avonex !
Eh oui, car ne penser à sa maladie qu’une fois par semaine - environ -, c’est du luxe avec cette pathologie et, croyez-moi sur parole, en intramusculaire, ça ne fait pas ou peu mal.
Et les effets secondaires ? Mes effets secondaires sont plutôt limités et je dirais largement supportables - au vu de l’enjeu sur ma santé -. Je fais peut être partie de ces patients qui supportent malgré tout bien le traitement alors que je lis un peu partout sur le web, que beaucoup sont obligés de l’abandonner au profit souvent d’un autre alternatif avec moins d’effets secondaires.
Chacun verra comment il réagit au traitement, moi, ce que je vous conseillerai, c’est de l’essayer pour voir - une piqûre ! Une seule fois par semaine ! Ça vaut le coup d’essayer ! -.
Je vous dis ça mais je n’ai absolument aucune idée du vécu des autres traitements, sauf que je lis qu’il n’est pas évident se piquer – et de se rappeler la maladie – tous les jours et qu’en sous-cutané, ça peut être parfois très douloureux – il faut tourner sur plusieurs/8 sites d’injection !? -.
Je ne vous parlerai donc que ce que je connais et donc uniquement de ce traitement - 69 injections à mon actif à ce jour -.
Alors en théorie et en pratique, il est conseillé de :
- Choisir une heure et de s’y tenir, la plupart choisissent - il me semble - avant de se coucher.
- Sortir la seringue 1h avant, du frigo, pour qu’elle soit à température ambiante.
- Prendre si besoin un antipyrétique (paracétamol ou ibuprofène) 1h avant ou après injection si besoin.
- Désinfecter la zone de la cuisse prévue.
- Procéder à l’injection avec l’aide du stylo injecteur fourni par le laboratoire.
- Re désinfecter après retiré la seringue puis pansement et voilà, à la semaine prochaine pour l’injection suivante.
Allez voir cette vidéo - lien - apparemment plus actif et c'est dommage cette vidéo était bien faite - sur le site de Biogen – le laboratoire -, elle explique tout sur la façon de faire. Je l’avais visionné avant ma 1ère injection - et ne vous laissez impressionner par tout ça si vous y arrivez - moi, je n’en menais pas large après le visionnage -.
L’infirmière est donc venue chez moi. J’avais – non sans mal, à cause de l’ordonnance qui n’était pas du bon type, grrr, le neurologue – été cherché le traitement à la pharmacie. Elle m’a donné une mallette « gracieusement » offerte par le laboratoire – ils peuvent, vu le prix du traitement - contenant le stylo injecteur, un petit récipient isotherme avec pains de glace pour le transport, un réceptacle pour seringues usagées, des pochettes avec lingettes désinfectantes et pansements.
Là, tout était prêt pour commencer le traitement. Glaglagla … je claquais des dents de peur.
Après un petit entraînement sur un bout de mousse est venu le moment de l’injection comme une grande. Bon, demi-dose pour commencer, ok – on gaspille la moitié de la seringue (qui coûte un demi-œil) dans le lavabo -. On enclenche le stylo et on place la seringue - glaglagla - ensuite, on pose le tout sur la cuisse, on tourne la mollette et clac - Ahhh ! - ça fait peur mais … oui, ça ne fait pas mal ! On appuie doucement sur le piston, on lève le stylo d’un coup – ça saigne un peu – on désinfecte et on met un pansement ! pffiou ! On vient de réaliser un exploit, là !
Alors voilà, ma 1ère injection en fin d’après midi ce 13 janvier 2011. Je ne vous raconte pas la nuit passée à frissonner et transpirer, les effets secondaires commencent dès le début.
Pendant 3 mois environ, je faisais l’injection à 18h00 le jeudi, en sortant la seringue à 17 h00 en sortant du boulot et je passais des nuits du jeudi au vendredi très difficiles et avec un vendredi au travail, très fatiguée – par la mauvaise nuit pour beaucoup -.
Sur les conseils d’un professeur en neurologie - rien que ça -, il m’a suggéré de basculer sur une injection dans la journée ou le matin, ses patients se plaignant de moins d’effets secondaires alors.
Et bien, oui, il avait raison ce grand homme ! J’ai fait l’injection suivante – et depuis lors – le vendredi à 7h00 du matin et tout a été plus simple à gérer. D’abord je passe une bien meilleure nuit le jeudi à vendredi donc en forme le vendredi matin et d’autre part, les effets secondaires sont atténués par la préoccupation de la journée de travail. Bingo, donc ! Voilà qui m’a permis de bien mieux supporter le traitement depuis.
Par contre, si vous avez bien suivi, pour une injection à 7h00 - avant de partir au travail vers 7h30 – je dois sortir la seringue du frigo à 6h00 pour qu’elle ait retrouvé une température moins basse.
J’ai cru remarquer que la température du traitement lors l’injection n’était pas anodine. Déjà, parce que s’injecter un liquide frais/froid – de 3 à 5 ° dans le frigo pour une injection dans un milieu à 37° ! –, ça fait des sensations désagréables voire mal. Et puis, j’ai testé sur plusieurs injections, en recherchant un lien entre température de la seringue et importance des effets.
C’est peut être une fausse impression, mais je pense que : plus le liquide est à température ambiante, moins le corps encaisse la différence et sans doute le gère mieux à travers le muscle jusqu’au récepteurs terminaux.
En tout cas, chez moi, les effets secondaires sont encore plus supportables dans ces conditions.
Alors, en pratique, pour une injection à 7h00 du matin, je mets ma seringue dans le petit sac isotherme de la mallette du laboratoire, dès la veille au soir vers 22h00. Le matin, pas besoin de réchauffer la seringue dans mes mains, elle est à la bonne température.
Et j’ai un peu plus mis au point ma pratique de l’injection du matin :
- Déjà, je sors la seringue, je fixe l’aiguille en suivant.
- Je fais sortir les bulles d’air au max – comme dans les films – même si bien sûr, pour de l’intra musculaire, ce n’est pas nécessaire. En tout cas, ça raccourcit la course du piston et c’est tant mieux.
- Ensuite, je fixe la seringue avec aiguille sur le stylo, je le remonte, je désinfecte le site d’injection
- Je souffle un grand coup et je – glaglagla, toujours au bout de 69 injections –appuie sur le loquet du stylo. Pouf, l’aiguille dans la cuisse. Je ne vous mentirai pas, dans la moitié des cas environ, ça fait un peu mal, mais c’est sur le moment.
- J’attends que la douleur s’estompe éventuellement et là, contrairement à ce que m’avait enseigné l’infirmière à la 1ère injection, je ne regarde pas si je suis dans une veine en tirant sur le piston voir si du sang remonte. Ca m’est déjà arrivé de voir du sang et, veine ou pas, je n’ai remarqué aucune différence sur l’effet du traitement ou ses effets secondaires, donc j’injecte directement en appuyant lentement sur le piston jusqu’au bout.
- Je relève mon bras d’un seul coup - ça saignote parfois un petit peu - re lingette désinfectante (la même) et pansement - ceux du labo sont parfaits.
Et voilà, mon rituel d’injection de tous mes vendredis matins et ça se passe bien comme ça. Essayez d’autres façons de faire ou changez d’heure pour trouver celle qui vous convient.
Voilà donc, ma nouvelle vie avec Avonex qui, si il a à priori 30 % environ d’efficacité - c’est à peu près pareil pour les autres traitements - est toujours bon à prendre pour limiter les conséquences handicapantes que peut induire la SEP.
Bien sûr, je le répète, mon cas n’est pas une généralité et bien des patients sont contraints d’abandonner le traitement pour un autre, voire pour aucun. J’ai de la chance donc de pouvoir conserver dans mon arsenal, ce précieux outil - en prix surtout merci la Sécu et la prise en charge en ALD -.
Ma vie n’est pas simple avec le traitement mais je pense avoir réussi à l’intégrer dans mon rythme de vie. Ce n’est pas vraiment du courage, je pense, parce que je trouve que je n’ai pas le choix de m’en passer. Et je continuerai à le gérer tant la SEP ne contrariera pas sa prescription.
bonjour j ai besoin cette stylo ou le trouve merci
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