vendredi 25 janvier 2019

Bonne année 2019 et point AVONEX depuis 8 ans

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Eh bien eh bien voilà une nouvelle année ! Qu'elle vous soit la meilleure possible !

Ah ben tiens !? te voilà,1 an après tout de même !?

Ah ma petite voix culpabilisante est toujours là  ...
Oui j'avoue : la SEP est en arrière plan et sans l'injection AVONEX du jeudi soir, elle serait loin de mes pensées ... et donc de ce blog qui, si il est inactif est le meilleur symptôme de ma SEP ...

Donc on se réjouit de ne plus te voir publier des articles en somme ?!



Ben oui. C'est vrai 2018 a été une année sans évènement particulièr lié à la SEP et je prends.

Mes seules angoisses et manifestations sont hebdomadaires depuis 419 semaines et liées à mon injection AVONEX.

Ah et aussi les rdv aux 6 mois avec mon neurologue avec prise de sang associée.

Bon alors c'est compliqué avec AVONEX depuis 8 ans ?

Alors je modère de suite mon propos c'est bien mieux qu'au commencement, vraiment ne lâchez pas, ça s'arrange les effets secondaires avec le temps.

Il y a toujours l’angoisse de la réalisation de l'injection :

1 - bien penser à sortir le stylo du frigo pour qu'il retrouve doucement une température ambiante (je pense que c'est important pour les effets secondaires)

2 - bien se réveiller après 1 à 2 h de sommeil pendant la nuit du jeudi au vendredi vers 23 h à une demi heure près (pour l'instant mes réveils nocturnes ne m'ont jamais fait louper l'heure mais on ne sait jamais)

3 - bien la préparer avec le montage du stylo et la désinfection avec une lingette

4 - est ce que ce "#@" de mécanisme d'AVONEX PEN voudrait bien se déclencher !!!!
super angoissant car toujours un temps où le mécanisme est à moitié déclenché et il faut insister sur contour du gros  bouton pour que Tchac ! l'aiguille s'enfonce enfin ... angoisse ...

5 - Aïe ! plus ou moins fort et oups le saignement parfois ....

6 - Bien retirer l'ensemble et ranger et re dodo plus serein...

7 - Au réveil, youpi (oui je me réjouis car ça veut dire que tout s'est bien déroulé) le mal de tête et cette fatigue avec frissons si typique sur quasi la journée du vendredi au boulot

Et allez, fin de la semaine AVONEX.

Voilà le rituel depuis donc 419 injections ...

Le bilan avec AVONEX est le suivant :

- Dieu merci, les effets secondaires sont devenus gérables avec la journée du vendredi bien occupée
- Dieu merci, il y a AVONEX PEN et sa facilité d'utilisation
- Dieu merci, je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis
- Dieu merci, mon neurologue ne souhaite pas que j'essaye un autre traitement

Bref, tu es contente ?

Contente, non bien sûr mais je me réjouis de ma vie la plus simple possible avec la SEP et juste le traitement à gérer pour l'instant dans mon quotidien de sépienne.
Je ne sais pas pour combien de temps mais je prends !

A l'année prochaine si tout va bien entre temps !

Salut les sépiens, les sépiennes et leurs proches !

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