10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ... 10 ans ...
On arrive donc à ces premiers dix ans depuis la toute 1ère crise de SEP ...
... qui était le 17 octobre 2010, un dimanche pourtant tranquille où la sensation du "fourmillement" s'est installée progressivement sur le côté gauche du corps de ma main au départ jusqu'à s'étendre du sommet du crâne (sur la moitié gauche) jusqu'à ma jambe gauche ...
Ça me parait loin, dix ans et pourtant le souvenir est encore frais dans mon esprit et mes sensations.
Depuis que c'est il donc passé dans ma nouvelle vie avec la SEP ?
Ma vie avec le rythme Avonex surtout, puisque depuis mi janvier 2011, je place un stylo injecteur dans une de mes cuisses chaque semaine (ce qui nous fais donc 560 injections ...)
Ma vie rythmée par mes rendez vous ALD avec mon neurologue (le même depuis 10 ans) où j'attends 2 à 3h à l’hôpital pour 5mn de consultation (en même temps rien à signaler alors ...)
Ma vie plus consciente de ce qui agresse de façon chronique mon corps comme le stress ou la pollution ou l'alimentation aux pesticides ... Conscience qui me permet aujourd’hui d'avoir un peu assaini cet environnement pollué (je me raccroche à cette idée)
Une nouvelle vie ... meilleure j'espère pour faire face ...
Mais je n'oublie pas qu'elle est là, dans ma vie, aujourd'hui et pour tous les demains, qu'elle décidera de quand je ne pourrais plus lutter avec mes petites armes, qu'elle décidera de quand je devrai me transférer dans un fauteuil roulant ...
Oui, je n'oublie pas et je me prépare le mieux possible à cet inexorable avenir ... mais quand ?
Sinon comment vas tu dix ans plus tard ?
Ma vie est douce avec ses moments de stress inévitables mais sans ceux évitables, autant que possible (un peu présomptueux mais j'aime à le penser).
Ma vie remplie de bons moments de jeux vidéos avec Junior et M. Simplet, de géocaching avec M. Simplet et mon papa aussi bien accro (dingue le temps qu'on y passe ! à 5500 caches désormais) et de puzzles les jours pluvieux en regardant des séries (ça adoucit) ...
Bref une vie assez simple mais la vie que j'aime.
Depuis fin mai, nous avons accueillit une nouvelle bébé toutoune Cavalier King Charles (suite au départ de notre adorable précédente début février) qui ensoleille un peu plus tout ça ... hmmm c'est plein de petits bonheurs.
Côté SEP, en dix ans, je pense avoir une autre mini crise mais mon neurologue ne l'a pas validée car moins de 24 h et en effet, rien de visible en plus sur ma dernière IRM de contrôle il y a 2 ans ... alors on dira rien de nouveau et c'est tant mieux.
Côté traitement, les semaines se ressemblent beaucoup, avec le coup d'angoisse du jeudi soir vers 22h pour l'injection, la fatigue plus ou moins le vendredi (avec maux de têtes parfois) et rien de spécial le reste du temps ... on gère comme ça.
Encore dix ans comme ça ? oui, ce serait chouette.
Bon courage à tous pour cette nouvelle vie que vous vivez vous aussi et du courage il en faudra à chaque étape...
En attendant j'apprécie ce moment de répit avant la prochaine bataille contre l'invisible ...
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