[2/2] - Deuxième poussée ... la suite jusqu'au 24 nov [edit du 14/12]

 

Aujourd'hui, 24 novembre, je gère cette donc nouvelle poussée même sans plaque active ... je vous raconte.

Reprenons au 12 novembre et mon rdv chez mon médecin traitant, je suis à ce moment là, persuadée que l'absence de nouvelle plaque place mes symptômes en dehors du champ de la sclérose en plaques ...

Je tombe de haut lorsqu'elle m'annonce que mes symptômes ressemblant beaucoup à ceux de ma 1ère poussée il y a 11 ans sont sûrement dus à la réactivation d'une plaque cicatrisée ... et qu'il faut absolument consulter le neurologue pour un traitement par corticoïdes et la remise en question de mon traitement de fond.

Elle arrive à avoir un rdv pour le jeudi suivant avec lui.

Boum ! je suis sonnée ... je ne comprends pas ... je suis perdue ... j'attends le rdv avec le neurologue avec pleins d'interrogations, je trouve sur internet des symptômes qui pourraient en effet être des réactivation d'anciennes plaques, ça ne semble pas si grave ... je ne sais pas quoi penser.

18 novembre : Rdv avec le neurologue, re Boum, il me confirme que les symptômes doivent considérés comme une nouvelle poussée vu qu'ils n'ont pas régressés rapidement et qu'il faut mettre rapidement en place des Intra Veineuses de 1g de SOLUMEDROL pendant 5 jours à l'hôpital ou à la maison (je prends la maison). 

Il veut m'arrêter 1 mois, 15 jours minimum (je prend 15 jours).

Et j'organise les injections à la maison avec passage d'infirmières le matin pour des IV de 2h. 

D'abord passer à la pharmacie pour le matériel (le neuro a oublié de marquer les 5 kits d'injection tsss, bon la pharmacie l'arrange).

La pharmacie me donne une liste d'infirmière dans ma ville et j'en contacte une pour le lendemain matin. Bon étape suivante.

A noter le neuro a oublié de noter "injections y compris Week end et jours fériés" sur l'ordonnance et il s'est trompé sur l'arrêt de travail, bon il faudra régler ça aussi ... pfff

vendredi 19 nov : à 10h, l'infirmière (super pro et sympa) m'installe la partie qui restera dans le bras et la perf. Elle reviens vers 12h pour me débrancher. Ouf du coup je peux faire ce que je veux les après midi et soirs.

Pareils les 5 jours jusqu'au mardi 23 novembre : infirmière top, moi pas trop d'effets secondaires, seulement à signaler une rougeur/irritation cutanée sur les joues et le menton (ça n'a pas affolé l'infirmière), je dors bien. Par contre berk berk berk de réduire le sel mais je préfère être prudente et encore quelques jours après les injections.

Mes analyses de sang ne semblent pas mauvaises, je crois.

Aujourd'hui mercredi 24 nov, le bilan à ce stade : côté symptômes, ils ont changés mais pas disparus (patience ?). Ma main est moins engourdie, la sensibilité a changée, toujours bizarre mais moins marquée, je ne sens pas bien ce que je touche toujours mais ça me semble mieux, bon bon ...

Sur la moitié gauche du visage et du crâne, c'est toujours là, mais différent aussi, moins douloureux mais toujours sensible, ça chatouille (supplice chinois croyez moi) beaucoup; surtout sur la joue gauche, l'aile du nez gauche, la lèvre supérieure gauche, le palais à gauche, la langue à gauche et le menton toujours à gauche. Le crâne gauche toujours sensible que je sens plus particulièrement pendant la douche (horrible douche avec chatouille et sensibilité bizarre).

Voilà j'en suis donc là. J'espère que les corticoïdes vont encore agir pour gérer les symptômes, je serai patiente donc (pas une qualité).

J'ai rdv le 16 décembre avec le neurologue pour le bilan et la suite. Je vous dirai. je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre ... 

2ème poussée donc ... en cours

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[édit du 14/12 : j'avais envie/besoin de faire un point sur mes symptômes 3 semaines après les 5 jours d'intra veineuses de Solumédrol.

En fait, tous les jours, les symptômes régressent doucement. Chaque jour un peu de mieux, assez lentement quand même. Je pensais que ce serait plus rapide après ces grosses doses de cortisone ...

Au bout de 3 semaines, mes symptômes ont régressés donc de 90% ... et ils semblent s'être stabilisés, je ne vois plus de mieux ... 

Que reste t il alors ? sur le crâne et visage gauche, c'est bon, ouf, fin du supplice chinois du nez qui démange ... mais il reste 10% de symptômes sur ma main gauche ... 

C'est sûr, ma main gauche est beaucoup moins engourdie mais la sensibilité du bout des 4 à 5 doigts (auriculaire moins que les 4 autres) est encore horrible.

J'ai donc rdv le 16 avec le neurologue et j'appréhende vraiment beaucoup. 

Je crains ce qu'il va m'annoncer du style :ma SEP est passée en phase progressive (puisque pas de nouvelle plaque) peut être ? et un nouveau traitement et effets secondaires ? Encore de la cortisone pour mes symptômes restants (un régime pauvre en sel me semble incompatible avec les fêtes et mes congés semaine prochaine chez mes parents) ?

J'angoisse vraiment beaucoup ... j'essaierai de vous dire mais avec les congés se sera sûrement un peu plus tard et puis il faudra sans doute que je digère un peu ...

A bientôt ...]