Suite 2 - Le non-raffiné - Mes choix alimentaires – en lien avec la SEP

Je suis me suis donc lancée dans le vaste chantier de vous décrire dans quelles mesures, j’ai changé mes principes et choisi de me nourrir aujourd’hui suite à mes réflexions et cheminements qui découlent du lien que je soupçonne entre ma maladie et mon alimentation « d’avant ».

Dans l’article précédent - suite 1 -, je vous ai indiqué comment j’avais établi un compromis pour gérer l’aspect toxique de l’alimentation lié à sa pollution intrinsèque, qui épuise les défenses du corps. Une alimentation moins polluée en se fournissant de produits bio, sous le label AB pour sa praticité dans les rayons de mon/mes supermarchés.

Vous aurez définitivement compris que ma maladie, encore non handicapante, ne m’a poussé vers aucun choix extrême. Encore une fois, j’estime comme prioritaire de manger avec plaisir en recherchant le meilleur compromis pour ma santé. Les produits bio en sont un, de compromis.

Mais cela ne permet de traiter qu’un seul aspect des composantes nocives de mon alimentation « d’ avant ».

Suite 1 - Le bio - Mes choix alimentaires – en lien avec la SEP

Une alimentation non - moins - polluée, c’est du bio ?
C’est la question que j’ai dû évidemment me poser et la réponse est oui, assurément du bio !


Du bio, avec le label bio ?
Eh bien, il est certain que j’aimerai encore être la femme très naïve d’antan et que je puisse avec la même candeur - stupide - faire confiance à la bonne foi des producteurs non labellisés - comme avant avec l’industrie agroalimentaire -. Mais je ne peux plus faire confiance comme «avant», avant de savoir que tout est mensonge et qu’on nous enfume à longueur de temps pour que l’on consomme aveuglément.

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°72

Bon, notre rendez vous hebdomadaire.

En préalable, je voudrais vous indiquer par rapport à mon état d'esprit vis à vis du traitement, qu'au bout de 72 injections, l'angoisse au moment d'appuyer sur le bouton du stylo injecteur est toujours là.

Mon cœur bat très fort avant d'avoir le courage d'appuyer. Ça tient peut être à moi ou peut être tout le monde en est là, mais il est vrai que je redoute la douleur de l'injection. A tort, très souvent car, comme sur cette injection, je n'ai absolument pas eu mal et d'autre fois, à raison car il peut y avoir une douleur fugace quand l'aiguille descend dans la cuisse.

Pourquoi des fois ça fait mal et d'autre pas ? c'est la nouvelle question que je me pose et si personne n'a la réponse, je vais tenter de vérifier un fait : l'endroit sur la cuisse où se réalise l'injection a son importance.

Les 3 dernières injections, je les ai pratiqué en bas du 1/3 haut de la cuisse et légèrement sur le côté et je n'ai pas eu mal.
A suivre sur d'autres injections...

Vendredi 25 mai 2012 - au bureau ce jour

72ème injection - cuisse gauche - 7h00 - 1 ibup à 6h30 et 12h00

Piqûre - pas mal du tout - mais un peu de sang dans le piston, peut être dans une veine, à suivre si effets secondaires particuliers de ce fait ...

Effets secondaires : une faiblesse  - musculaire ? - généralisée en fin de matinée. Bien mieux après manger et prise d'un ibup .

Le soir et le lendemain - rien à signaler.

A la semaine prochaine pour le suivi !

Préalable - Mes choix alimentaires – en lien avec la SEP

J’ai beaucoup tardé - voire repoussé - la rédaction de cet article pourtant annoncé après mes trois longs épisodes sur ma prise de conscience du lien entre SEP et alimentation. voir épisode 1 – épisode 2 – épisode 3.

J’ai tardé car la tâche n’est pas simple. D’abord, je me répète mais je ne cherche pas à influencer qui que ce soit à ce propos et chacun doit cheminer à son rythme sur ses principes d’alimentation.

Je sais bien que je ne suis pas celle qui sait tout et qui agit toujours bien. Ainsi, pas de prétention du tout et sur le net, des gens savent et font  bien mieux que moi.

Bit lit - lecture de tome 1 de séries - 2 livres ... hum hum

Oui, hum hum, car comme indiqué dans mon message précédent, même si je ne savais pas vraiment ce que j'attendais de la lecture de ces livres, je crois qu'au fond, je voulais surtout revivre l'engouement - presque incompréhensible mais bien là - que m'avait procuré les 4 tomes de Twilight.

J'avais donc à cet effet, choisi des tomes 1 dans de séries qui avaient enthousiasmées certains avis de blogueurs, plutôt blogueuses, connaisseuses en la matière. Et donc, constat suite à ces 2 livres, c'est la déception qui m'habite.

J'ai peut être été arrogante de penser que Twilight, plutôt pour ados, serait facilement supplanté par des livres peut être plus ... enfin moins "gnagnan", avec des héroïnes plus mûres et expérimentées. Sur ces 2 livres, mes certitudes tombent et je commencent à penser que Twilight m'a enthousiasmé soit parce que c'était régressif de vivre l'aventure d'une ado soit parce que S. Meyers sait mieux traiter le genre.

Conclusion un peu rapide après seulement 2 livres, certes ... à confirmer donc.

Voici mon avis sur ces livres.

Bit lit - lecture de tome 1 de séries - livres en passant ...

Alors rien à voir avec mes précédents messages mais un petit aparté sur mes dernières lectures - qui sont suffisamment rares pour que j'en parle - .

Il faut savoir que j'ai en ce moment une curiosité - renforcée par quelques blogs que je suis régulièrement - une curiosité donc pour le "genre" littéraire dénommé "bit lit" - littérature qui mord ou mordante à priori -.

Dans ce genre, nous retrouvons les désormais internationalement célèbres, Twilight de S. Meyers, 4 tomes typiques du genre avec les ingrédients nécessaires à savoir un ou des personnages surnaturels - appartenant à la fantasy, plus ou moins - et/ou encore mieux qui "mordent" .

Ici c'est du vampire mais ça peut être des loups garous ou des trucs garous ou des personnages avec un ou des pouvoirs appartenant aux répertoires des contes collectifs tels que mage, sorcier, télépathe, extra lucide ou que sais je.

Le joueur du grenier - vidéos de tests de mauvais jeux rétro - si si !

Pour partager une découverte du net - peut être après tout le monde - un site très drôle d'un testeur de jeux rétro - 1980-1990 - exclusivement mauvais ou difficiles : le Joueur du Grenier.

Je m'adresse ainsi aux rétrogamers ou aux gamers trentenaires - comme moi - qui connaissent ou ont connu les consoles et les jeux de cette époque 80-90, où - nostalgie quand tu nous tiens - naissaient à l'aide pixels plus ou moins grossiers, des concepts révolutionnaires de jeux, certains pourris, d'autres pas.

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°71

Bon, mettons en route ce rendez vous hebdomadaire du suivi de mon traitement.

Vendredi 18 mai 2012 - en congé ce jour
71ème injection - cuisse droite- 7h30 - 1 ibup à 6h30 et 15h30
Piqûre - pas mal du tout - eh oui, vraiment !
Très peu d'effets secondaires, fatigue légère en début d’am - prise d'un ibup .
Le soir et le lendemain - rien à signaler.

La prise d'un ibup 1h00 avant est elle à mettre en lien avec des effets secondaires atténués ? à suivre ...

A la semaine prochaine pour le suivi !

SmallWorld - jeu de plateau - Edit 2

Édit 1 - article du 15/04/2012 : Ah, je vais vous parler de ce jeu découvert depuis une semaine et qui m’enthousiasme beaucoup : Smallworld -  mais je n'en parlerai pas aussi bien que le fait, par exemple, le site dont j'ai rattaché le lien.

Si vous êtes intéressé plus avant sur ce jeu, allez voir la description technique du matériel et des règles et ainsi voir s'il peut être adapté à vos envies de jeu, votre nombre de joueurs ou le temps qu'il faut y consacrer.

Ces sites sont très complets et à la fois suffisamment objectifs pour bien vous conseiller à ce propos. Je vous ai mis un seul site mais si l'envie et la curiosité est là, n'hésitez pas à trouver d'autres, il y en a.
Moi, je vais surtout vous parler de mon avis personnel de joueuse aguerrie dans ce type de jeux.

SEP - Avonex - suivi de mes injections - n°70

Premier article concernant ma vie - pas toujours simple - avec mon traitement Avonex, que j'ai commencé en janvier 2011, il y a 70 injections.

Bon du coup, puisque je commence à la 70ème injection,  je fais l'impasse sur mes premiers mois de traitement, où apprivoiser ce nouvel élément dans ma vie a été déstabilisant, d'autant que je faisais l'injection le jeudi soir et que, comme je ne suis pas une grosse dormeuse, les effets secondaires me faisaient passer des nuits éprouvantes.

SEP - suivi de mon traitement Avonex ?

Depuis mon diagnostic de Sclérose en plaques et ma recherche désespérée d'éléments auxquels me raccrocher alors, je dois remercier le blog : le-truc-en-plus.over-blog.com en particulier pour, d'une part, son investissement dans le partage actualisé et sérieux de données et d'articles médicaux sur la SEP et d'autre part, le suivi rigoureux du traitement Avonex que cette jeune femme s'applique en injections hebdomadaires depuis 4 années.

Ce blog m'a tout de suite apporté un soutien précieux dans la tourmente de mon diagnostic et de la mise en place de ce traitement. Encore merci à cette jeune femme avec laquelle je n'ai pas osé prendre contact via son blog et que je suis silencieusement de façon hebdomadaire depuis 1 an et demi.

La guerre des moutons - jeu de plateau

 Dans la série des jeux de plateaux qui - Dieu merci - changent des éternels Monopoly ou Scrabble ou autres indémodables connus -, il y a ce petit jeu déniché en vide grenier et où, pour quelques euros, le risque n'était pas grand d'investir peut être à perte.

Ce ne fut pas le cas car nous avons plus que largement amorti cet investissement avec de nombreuses parties conviviales à deux ou avec des experts et des novices de ce type de jeu de "stratégie".

Alors, bien sûr, je laisse les sites experts en la matière vous expliquer le principe et la subtilité du jeu - allez voir là par ex mais il y en d'autres -.

SEP et traitement Avonex – vie pas simple …

Diagnostiquée SEP depuis le 04 janvier 2011, mon neurologue m’a indiqué que le protocole - récent ? - à appliquer à mon cas, requerrait la mise en place, dès le diagnostic, d’un traitement par interféron, à la différence avec le protocole précédent qui ne le mettait en place qu’après la survenue d’un second épisode de symptômes/plaques actives.

Pour votre info, en janvier 2011, je n’ai qu’une poussée à mon actif (fourmillement, engourdissement du côté gauche du corps) avec une plaque active et une cicatrisée sur mon IRM cérébrale.

Ma ponction lombaire a mis en évidence l’attaque auto immune – mais sans bandes oligoclonales, pas bien compris ce que ça impliquait -. Bref, je ne suis pas handicapée par cette poussée rémittente  - comme on dit - et plutôt en bonne forme.

Ainsi, dès le 13 janvier 2011, je recevais une infirmière membre de la structure « Neurocentre », regroupant des infirmières, un neurologue et un psychologue sur ma région, accompagnant les malades dans la mise en place du traitement.

SEP et alimentation - 3/3 - vers une vie simple

Surtout, n’oubliez pas d’aller voir plus bas, l’épisode 1 et l'épisode 2 sinon, c’est sûr, vous risquez de ne pas comprendre le contexte de l’article …

Bon donc, nous en sommes restés sur le constat suivant : il existe des facteurs soupçonnés d’entretenir cette inflammation chronique à l’origine des dégâts provoqués par mon système immunitaire.

Un de ces facteurs concerne l’alimentation polluée et les pratiques alimentaires « non adaptées ».

La prise de conscience a débuté avec le livre « Les secrets de l’alimentation anti-inflammatoire » du Dr Serfaty-Lacrosnière, mais n’oublions pas qu’elle est « juste » - non péjoratif - une nutritionniste, spécialité qui me semblait éloignée de ma pathologie. Ce docteur cite dans son livre un autre ouvrage, « Anticancer » de David Servan-Schreiber – un neuropsychiatre reconnu. Je ne le connaissais pas alors et n’avais qu’un seul à priori, il semblait avec ce titre ne parler qu’à la pathologie du cancer.

Mais j’avais fait le lien entre toutes ces maladies qui tirent leur origine et leur essor dans l’inflammation chronique. C’est ainsi que j’ai lu – pour la 1^ère fois puisqu’il y en a eu d’autres – le livre « Anticancer ».

SEP et Alimentation - 2/3 - vers une vie simple

N’oubliez pas d’aller voir plus bas, l’épisode 1 sinon, vous risquez de ne pas comprendre le contexte de l’article et ce serait bien dommage …

Nous sommes fin février 2011. Souvenez-vous, à la fin de l’épisode précédent, de l’état dans lequel je me trouvais depuis l’annonce de ma maladie – soit disant, pas bien « déterminée » par le monde médical – et à la recherche de réponses pour mieux comprendre et lutter, j’ai donc lu le titre du livre : « Les secrets de l’alimentation anti-inflammatoire » du Dr Serfaty-Lacrosnière. Juste le titre, hein.

 Dans ma tête, s’est déroulé le discours suivant :
Tiens ? « Inflammatoire », comme dans ta maladie avec des inflammations au niveau des nerfs. Tiens ? « Anti-inflammatoire », comme certains médicaments que l’on t’a prescrits justement à ce propos, corticoïdes en intra veineuse en tête. Tiens ? « Alimentation », comme si manger pouvait faire avoir une action comme des médicaments qu’on prescrit, ça n’a pas l’air très sérieux … bon, voyons ce que cette dame essaye de vendre.